Forum osób chorujących…

Witaj Aniu, świetnie że tu trafiłaś, razem zawsze raźniej.

Witaj Aniu!
Sporo nas tu choć wciąż mało...miło że jesteś, choć nie jest miłe to, że masz ds. Poczytaj nasze posty może znajdziesz w nich trochę rad dla siebie.

I ja witam nowych użytkowników poczytajcie nasze posty może dowiecie się czegoś ciekawego i pomocnego i jakbyście mieli jakieś pytania to opiszcie swój przypadek w danym dziale Pozdrowienia

Dziękuje za miłe przyjęcie

Hej tu Wioletta,mam 38 lat,choruje na to od 8 roku zycia od 7 lat leczona i djagnozowana na różne sposoby,staram się jakoś z tym żyć,pozdrawiam.

Cześć, Wiolu Zapraszamy do "forumowania" z nami.

Dzięki za powitanie,11 kwietnia jadę na rezonans zobaczymy co wykaże,pozdrawiam wszystkich.

No to tez ciekawa jestem...bo ja juz ich mialam kilka... i nic
Własciwie totrzeb aby sie cieszyc bo człowiek jak byk...zdrowy
Fajnie ze jestes Wiolu

Jak będemiała wyniki to się odezwę,ja też się ciesze że was poznałam bo myślałam że z tym problemem jestem sama,z kond jesteście,pozdrawiam.

No ja jestem z Opola, dużo osób jest z łódzkiego itp

Ja jestem z dawnego koszalińskiego,teraz zachodniopomorskie i prawde mówiąc nie spotkałam w okolicy nikogo z takim problemem jak jai tak prawdę mówiąc to obracam się w tym samym gronie znajomych którzy mnie znają od lat boję się poznawać nowych ludzi a jak jest u was.

No ja generalnie też osoby z ds nie spotkałem... dużo osób ma "trzęsawke" ale nie koniecznie powodem jest ds. Dużo przyczyn może być: brak magnezu, nerwica itp. Ds ciężko zdiagnozować...

wiem bo żeby dotrzeć do tego co mi jest mineło z 10 lat zrobiono mi do tej pory wszystkie badania które wykluczyły u mnie inne choroby,zobaczymy co wykaże rezonans.

no ja rezonansu nie mialem...a wczesniej uważali mnie za "świra" psychiatra, psycholog...aż wkońcu sam zdiagnozowałem u ciebie chorobe...

A ni masz możliwości zrobienia sobie rezonansu,ja w sumie to jstem ciekawa wyniku tego rezonansubo tak jak pisałam wcześniej mam też problemy z wyrodnieniami stawu,no i jak się niedawno dowiedziałam mam zmiażdżoną i przesuniętą kość ogonową jak po ciężkim wypadku samochodowym a wypadku nigdy nie miałam.

Hej!
Mam na imie Magda, mam 30 lat i choruje chyba od zawsze. Zdiagnozowana jestem od kilku miesięcy. Diagnoza była o tyle łatwiejsza, że DS jest u mnie w rodzinie dziedziczne. Miło wiedzieć, że jest nas więcej.

Witaj Magda,skąd jesteś.

Jestem ze Świdnika (woj. lubelskie). Czytam wasze posty i trochę sie dołuje a troche pocieszam. Pocieszające jest to że jak na razie nie mam najcięższych objawów, tzn. nie trzęsie mi się głowa. Dołujący jest fakt że w zasadzie poza propranolem nie ma działających leków. Ja biore go od 2 miesięcy i niestety nie zauważyłam żadnej poprawy. Na razie w dawce 3x10mg. Nauczyłam się w miarę żyć z DS, nie przeszkadza mi tak bardzo, ale miałam ogromną nadzieję, że jednak da się tego pozbyć. A tu takie rozczarowanie. A wydawałoby się że w 21 wieku wszystkie choroby są uleczalne. Co ciekawe w mojej rodzinie ze strony ojca DS mają chyba wszyscy, z różnym natężeniem ale jednak. I na mojego ojca i jego brata propranalol działa... Jak pech to pech. Pozdrawiam , trzymajcie się ciepło!

Nie załamuj się,ja z tym żyje 30 lat,jest różnie raz lepiej raz gorzej,ale to moje życie i musze jakoś jeprzeżyć,poproś lekarza o zmiane leku bo ten na ciebie nie działa,może Mizodin,niestety tej choroby nie da się wyleczyć tylko zmniejszyć drżenie,jka narazie,trzymaj się pozdrawiam.

Srebrna ja od takiej dawki jak ty zaczynałem żeby przyzwyczaić organizm teraz jestem na 2x40mg. więc konsultuj jeszcze z lekarzem zwiększenie dawki ale nie ma co przesadzać moja doktor neurolog mówiła że najwięcej przepisywała pacjentowi 4x40mg ale mówiła, że to już końska dawka