Forum osób chorujących…

[qu ote=elwa]Spokojnie, na codzień nie piję, na imprezach też rzadko kiedy, bo nie przepadam za alkoholem 3 kielonki jak mam stresujący dzien[/quote] Witaj Elwirko ja mam to samo jak nie walnę małpki to nic nie załatwię i nic nie zrobię wiem że to nałóg ale papierosy to też nałóg internet też nie będę wyliczał bo lista długa, a życie niestety jest krótkie i nie mam zamiaru cząść się przez cały czas

[quote=Roberto92]Witam. Mam na imię Robert mieszkam i studiuję w Rzeszowie. Mam 23 lata i od 4 lat borykam się z problemami rozpatrywanymi na tym forum. Ucieszyłem się niezmiernie na wieść o istnieniu takiej grupy. Nigdy nie miałem problemów z zawieraniem znajomości jednak zawsze istniała bariera, której nie byłem w stanie przekroczyć w relacjach z ludźmi. Mam nadzieję, że uda mi się odnaleźć tu ludzi którzy prawdziwie zrozumieją moją sytuację. Wierzę w to że strona wciąż aktywnie działa i zagląda tu ktoś więcej niż administrator Czy ktoś z pośród Was pochodzi z Podkarpacia? Pozdrawiam.

[/quote
Witaj ja też jestem z Rzeszowa i cierpię na DS ale mam już 55 lat i jakoś pomału idę do przodu, nie bierz sobie tej Swojej choroby tak do głowy, optymistycznie podążaj ku swoim celom pozdrawiam

Witaj, Januszu A jakim cudem prowadzisz auto po Clonazepamie ? Ja też ostatnio dostałam receptę na ten lek, ale jakoś nie mogę się przemóc, żeby zacząć brać, bo się naczytałam o skutkach ubocznych. Świetnie, że udało Ci się zdobyć rentę. Także jest jakaś nadzieja dla innych osób z tą chorobą...Pozdrawiam

EllaCD pisze:

Witaj, Januszu A jakim cudem prowadzisz auto po Clonazepamie ? Ja też ostatnio dostałam receptę na ten lek, ale jakoś nie mogę się przemóc, żeby zacząć brać, bo się naczytałam o skutkach ubocznych. Świetnie, że udało Ci się zdobyć rentę. Także jest jakaś nadzieja dla innych osób z tą chorobą...Pozdrawiam

jestem uzależniony i tak naprawdę to nie wiem czy Clonazepam jeszcze działa alle biorę go z przyzwyczajenia

Witam Was, ja jestem z Rzeszowa może jest ktoś z okolic lub z centrum, razem byśmy się wspomagali wspierali i walczyli z tą chorobą bo jest na to lekarstwo chodzi o głęboką stymulację mózgu DBS jakoś wpłynąć na NFZ o refundację tego typu zabiegów o pomoc jest to realne musimy się zjednoczyć gdzieś napisać do Ministra zdrowia , Oni pewnie myślą skoro nie narzekają nic nie mówią to znaczy że Im to nie przeszkadza co będziemy Im głowę zawracać jak Im dobrze to trzeba jakoś nagłośnić ogólnie ruszyć niebo i ziemię aby wreszcie zaczęli działać dla Naszego dobra pozdrawiam janusz

18
Medycyna
rękawice
pomoc
leczenie
choroba
Specjalne rękawice eliminują drżenie rąk

Specjalne rękawice eliminują drżenie rąk
18 lutego 2016, 18:51 Karolina Majchrzak
Jeśli kiedykolwiek słyszeliście o chorobie Parkinsona, to z pewnością wiecie, że jednym z jej przykrych skutków jest drżenie mięśni, m.in. rąk – jest to ogromna przeszkoda do samodzielnego życia, bo pojawiają się problemy z jedzeniem, ubieraniem się czy wykonywaniem innych prostych czynności.

Jeśli kiedykolwiek słyszeliście o chorobie Parkinsona, to z pewnością wiecie, że jednym z jej przykrych skutków jest drżenie mięśni, m.in. rąk – jest to ogromna przeszkoda do samodzielnego życia, bo pojawiają się problemy z jedzeniem, ubieraniem się czy wykonywaniem innych prostych czynności.

Oczywiście wraz z rozwojem technologii i medycyny pojawiają się kolejne pomysły na ograniczenie tego drżenia, a GyroGlove jest jednym z nich i nie da się ukryć, że zapowiada się obiecująco. Urządzenie opracował student medycyny Faii Ong, który pewnego dnia został poproszony o zajęcie się osobą cierpiącą na chorobę Parkinsona – to wydarzenie mocno zostało mu w pamięci i postanowił zrobić wszystko, żeby podnieść komfort życia borykających się z nią ludzi.

W taki oto sposób powstały specjalne rękawiczki, których opracowanie zajęło około dwóch lat – tyle czasu potrzeba było na przetestowanie różnych rozwiązań i dojście do wniosku, że najprostszą metodą będzie zastosowanie żyroskopów mechanicznych, które stawiając opór dłoniom tłumią ich drżenie.

Co warto podkreślić, już wczesny prototyp rękawic był w stanie ograniczyć drżenie rąk o 90%, więc ostateczna wersja może całkowicie eliminować ten problem. Co więcej, GyroGlove ma trafić na rynek jeszcze w tym roku w cenie kształtującej się w granicach 400-600 funtów.

srebrna pisze:

Jestem ze Świdnika (woj. lubelskie). Czytam wasze posty i trochę sie dołuje a troche pocieszam. Pocieszające jest to że jak na razie nie mam najcięższych objawów, tzn. nie trzęsie mi się głowa. Dołujący jest fakt że w zasadzie poza propranolem nie ma działających leków. Ja biore go od 2 miesięcy i niestety nie zauważyłam żadnej poprawy. Na razie w dawce 3x10mg. Nauczyłam się w miarę żyć z DS, nie przeszkadza mi tak bardzo, ale miałam ogromną nadzieję, że jednak da się tego pozbyć. A tu takie rozczarowanie. A wydawałoby się że w 21 wieku wszystkie choroby są uleczalne. Co ciekawe w mojej rodzinie ze strony ojca DS mają chyba wszyscy, z różnym natężeniem ale jednak. I na mojego ojca i jego brata propranalol działa... Jak pech to pech. Pozdrawiam , trzymajcie się ciepło!

Witam z Rzeszowa

GyroGlove - rękawice zapobiegające drżeniu rąk

A co zapobiegające drżeniu głowy?

[quote=Janusz][quote=Roberto92]Witam. Mam na imię Robert mieszkam i studiuję w Rzeszowie. Mam 23 lata i od 4 lat borykam się z problemami rozpatrywanymi na tym forum. Ucieszyłem się niezmiernie na wieść o istnieniu takiej grupy. Nigdy nie miałem problemów z zawieraniem znajomości jednak zawsze istniała bariera, której nie byłem w stanie przekroczyć w relacjach z ludźmi. Mam nadzieję, że uda mi się odnaleźć tu ludzi którzy prawdziwie zrozumieją moją sytuację. Wierzę w to że strona wciąż aktywnie działa i zagląda tu ktoś więcej niż administrator Czy ktoś z pośród Was pochodzi z Podkarpacia? Pozdraw

EllaCD pisze:

Witaj, Januszu A jakim cudem prowadzisz auto po Clonazepamie ? Ja też ostatnio dostałam receptę na ten lek, ale jakoś nie mogę się przemóc, żeby zacząć brać, bo się naczytałam o skutkach ubocznych. Świetnie, że udało Ci się zdobyć rentę. Także jest jakaś nadzieja dla innych osób z tą chorobą...Pozdrawiam

Też brałem przez 40 dni Clonozepamum i nie zauważyłem aby miało to jakiś wpływ na koncentrację i prowadzenie pojazdów.Co prawda były to małe dawki 1mg dziennie.Nie zauważyłem też aby drżenie po tym leku się zmniejszało , działał jedynie nieco rozluźniająco.Bardziej w prowadzeniu pojazdów może przeszkadzać, zwłaszcza w początkowej fazie lek który teraz biorę Topamax(Topiramat). Zmniejsza nieco drżenia ale nie daje tego luzu co Clonozepamum,w początkowej fazie spowodował u mnie splątanie, zaburzenia koncentracji,nastroju, natłok myśli i problemy ze snem.

Tommy_DS, a u mnie Clonazepam zaczął powodować zapominanie. Normalnie po skarpetki szłam do kuchni, albo pytałam się mamy, czy ja na pewno jadłam obiad. Topamax kiedyś też próbowałam. Było mi po nim tak niedobrze i miałam dziwne objawy, że po kilku razach odstawiłam. I drżenia mi nie zmniejszał.

EllaCD pisze:

Tommy_DS, a u mnie Clonazepam zaczął powodować zapominanie. Normalnie po skarpetki szłam do kuchni, albo pytałam się mamy, czy ja na pewno jadłam obiad. Topamax kiedyś też próbowałam. Było mi po nim tak niedobrze i miałam dziwne objawy, że po kilku razach odstawiłam. I drżenia mi nie zmniejszał.

EllaCD...A teraz bierzesz jakieś leki?Czy coś pomagają?

Nie, nic nie biorę. Ewentualnie wino... Czekam na wizytę u neurologa i zobaczę, co mi doradzi.

Panie Janie,
O tym, czy artykuł znajdzie się na głównej stronie dużych portali decyduje wydawca. Jeśli bezpośrednio nie jest Pan powiązany z tym produktem, ale chciałby Pan na niego zwrócić uwagę większej liczbie osób, to najlepiej napisać o tym bezpośrednio do danej redakcji.

My o GyroGlove już pisaliśmy rok temu i od tamtej pory widzę, że w dalszym ciągu rękawiczka nie trafiła do sprzedaży, a zatem z mojej perspektywy - nie ma sensu ponawiać tego tematu.

Pozdrawiam serdecznie
Sylwia Zimowska
Redaktor

Ludzie piszcie o swoich problemach aby ruszyć tą sprawę, bo jak widzę to nie jest z Wami tak źle skoro nie bierzecie udziału w takich kampaniach aby zwrócić na Siebie uwagę z poważaniem Janusz

Byłem dzisiaj na konsultacji w sprawie drżenia samoistnego leczonego gamma knife, mam czekać 6-tygodni na telefon w sprawie zabiegu, będzie napromieniowana tylko jedna półkola mózgu odpowiadająca danej kończynie prawej lub lewej do wyboru jest to zabezpieczenie przed ewentualnymi powikłaniami ( niedowład ręki lub uszkodzenie nerwu odpowiadającemu za mowę ) jeżeli coś takiego nastąpi jest nieodwracalne dla jednej ręki, lekarz mówił że na 140 zabiegów które wykonał 2 miały taki skutek.
Ja jestem zdecydowany, na prawą rękę a co będzie dalej to się okaże lekarz mówił aby być optymistycznie nastawiony do zabiegu i że będzie dobrze a na efekty można czekać tydzień 3 miesiące a nawet rok.

https://www.facebook.com/ChorobaMinora/

Witam serdecznie wszystkie bratnie dusze. Co myślicie o poznaniu się w realu, spotykaniu, pogawędzeniu o tym naszym "dziwnym" problemie, jak sobie z nim radzicie, wspólnym wypiciu piwka? W kupie zawsze raźniej, a nawet we dwójkę Mam nadzieję, że ktoś się odezwie, mimo, że zapadła cisza już w 2009 roku na forum.