Forum osób chorujących…

mam na imię Ania,lat 50. Głowa drży mi od 2 miesięcy. Diagnoza DS, chociaż jak patrzę na wasze wpisy, to jakoś szybciej się ujawniało i często najpierw ręce. Mnie boli głowa, mam zawroty straszne napięcie w głowie. Ogólnie mam nerwicę, mój syn jest osobą uzależnioną od narkotyków, więc przeszłam straszne rzeczy, ale teraz od 2 lat
jest na terapii, wszystko się ułożyło a moje zdrowie wysiada. nie wiem czy ta diagnoza jest słuszna. Powiedzcie czy może drżeć głowa z powodu nerwicy? czy Wy te drżenia czujecie, bo ja bardzo i strasznie mnie to męczy

gdynianka pisze:

mam na imię Ania,lat 50. Głowa drży mi od 2 miesięcy. Diagnoza DS, chociaż jak patrzę na wasze wpisy, to jakoś szybciej się ujawniało i często najpierw ręce. Mnie boli głowa, mam zawroty straszne napięcie w głowie. Ogólnie mam nerwicę, mój syn jest osobą uzależnioną od narkotyków, więc przeszłam straszne rzeczy, ale teraz od 2 lat
jest na terapii, wszystko się ułożyło a moje zdrowie wysiada. nie wiem czy ta diagnoza jest słuszna. Powiedzcie czy może drżeć głowa z powodu nerwicy? czy Wy te drżenia czujecie, bo ja bardzo i strasznie mnie to męczy

Pewnie może, nerwica ma wiele obliczy. Może być zbyt wysokie napięcie mięśniowe. Jeżeli nie jesteś pewna diagnozy idź do innego lekarza. Ja byłam 2 razy u neurologa i diagnoza została potwierdzona. Więc mam DS. Z tego co piszesz to fakt Sytuacja była bardzo nieciekawa ale życzę sukcesów synowi a Tobie spokoju . Ja czasami jak drżę to mam wrażenie że napinam mięśnie ale nie wiem czy to ze strachu przed drżeniem czy innego, ogólnie mam wrażenie że jestem spięta. Dla mnie top bardzo wstydliwa sprawa więc może dlatego. Choć czasem sama nie widzę jak drżę a inni mi to mówią.

Witam Wczoraj się zarejestrowałam więc pora żeby się przedstawić Mam na imię Barbara, mam 25 lat i choruję od 12 lat. Zawsze starałam się jakoś z tym żyć, przez chwilę brałam propranolol, który niestety sprawiał że chodziłam jak mumia. Za dwa miesiące będę szczęśliwą żoną, ale nie wiem jak przeżyć dzień własnego słubu skoro już na samą myśl drżę jak wariatka.. Szukam u Was wsparcia Pozdrawiam wszystkich

Barbara102 pisze:

Witam Wczoraj się zarejestrowałam więc pora żeby się przedstawić Mam na imię Barbara, mam 25 lat i choruję od 12 lat. Zawsze starałam się jakoś z tym żyć, przez chwilę brałam propranolol, który niestety sprawiał że chodziłam jak mumia. Za dwa miesiące będę szczęśliwą żoną, ale nie wiem jak przeżyć dzień własnego słubu skoro już na samą myśl drżę jak wariatka.. Szukam u Was wsparcia Pozdrawiam wszystkich

Zawsze miałam te same obawy co Ty i może dlatego mając prawie 40 lat jestem Panną ale trzymaj się strzel sobie jednego głębszego na odwagę i dużo dużo radości i szczęścia.

A ja jeszcze się nie przedstawiałem. Mam 22 lata, na DS choruję od młodości (strzelam - od 12 roku życia). Chętnie kogoś poznam

W sumie ja też się jeszcze nie przedstawiłem Warszawa, prawie 40 lat na karku, od dwudziestu kilku z DS

Daqusia 29 dziękuję za życzenia Na pewno strzelę sobie głębszego na odwagę ale żeby się nie telepać bym musiała chyba wypić sama pół litra

Barbara102 pisze:

Daqusia 29 dziękuję za życzenia Na pewno strzelę sobie głębszego na odwagę ale żeby się nie telepać bym musiała chyba wypić sama pół litra

Tyle to nie abyś była świadoma tej chwili hahaha ale w takiej sytuacji tak bym zrobiła trzymam kciuki aby ten dzień był wyjątkowy mimo drżenia

Witam Pozdrawiam wszystkich Mam na imię Marta, lat jeszcze 35 podejrzewam u siebie DS. Byłam u lekarza pierwszego kontaktu i on też coś o tym napomknął. Póki co jestem umówiona na wizytę u neurologa. Objawy zauważyłam ponad 2 lata temu, ale zbagatelizowałam je, bo były bardzo, bardzo rzadko i nawet nie wiedziałam o takiej chorobie. Teraz jest dużo gorzej i szczerze mówiąc jestem załamana

carly pisze:

Witam Pozdrawiam wszystkich Mam na imię Marta, lat jeszcze 35 podejrzewam u siebie DS. Byłam u lekarza pierwszego kontaktu i on też coś o tym napomknął. Póki co jestem umówiona na wizytę u neurologa. Objawy zauważyłam ponad 2 lata temu, ale zbagatelizowałam je, bo były bardzo, bardzo rzadko i nawet nie wiedziałam o takiej chorobie. Teraz jest dużo gorzej i szczerze mówiąc jestem załamana

Trzymam kciuki aby było lepiej i aby leki pomagały Napisz kilka słów po wizycie u neurologa Ja drżę od zawszę choć nie zawsze ale przez to nie lubię kawiarni bo tam to łapy latają Choć znam lepsze sposoby na spędzenie czasu spacery... hahah Pozdrawiam serdecznie

Witam ponownie Dziekuje dagusia 20 za mile przywitanie i trzymanie kciukow byłam dzisiaj u neurologa i stwierdził ds. Muszę jeszcze wykonać rezonans i badania. Przepisal propranolol, mam nadzieje, ze pomoze. Bo przy wypisywaniu czegokolwiek w pracy to jest tragedia. Szczególnie jak się kogoś zastępuje (czas urlopowy). Ech to zycie. Dobrze, ze dzisiaj piatek, przynajmniej opuchnieta od płaczu nie pójdę do pracy6

carly pisze:

Witam ponownie Dziekuje dagusia 20 za mile przywitanie i trzymanie kciukow byłam dzisiaj u neurologa i stwierdził ds. Muszę jeszcze wykonać rezonans i badania. Przepisal propranolol, mam nadzieje, ze pomoze. Bo przy wypisywaniu czegokolwiek w pracy to jest tragedia. Szczególnie jak się kogoś zastępuje (czas urlopowy). Ech to zycie. Dobrze, ze dzisiaj piatek, przynajmniej opuchnieta od płaczu nie pójdę do pracy6

Ds to wstydliwa choroba mam w pracy koleżankę która też choruje jej się trzęsą kilka razy bardziej niż mnie. Dla mnie największym problemem jest mówienie o tym ale kiedy powiem komuś to jakoś tak jest lepiej więc uczę się mówić że to drżenie samoistne i uszkodzenie mózgu ludzie inaczej patrzą bo tak to większość się gapi albo dziwne miny robią a ta co albo pije albo taka nerwowa czy co z nią nie tak. Ja muszę się znowu wybrać do neurologa bo te tabletki nie działają neurologa ale to - propranolol. Zobaczymy jak co pisz teraz jadę na urlop ale na pewno napiszę później pozdrawiam serdecznie.

dagusia 29 udanego urlopu zycze😊 ja dopiero koncem sierpnia bede sie urlopowala. za parę dni idę zrobić badania, ale nastepna wizyta u neurologa dopiero we wrześniu. Póki co zobaczę czy ten lek cos pomoze. Pozdrawiam serdecznie😊

WITAM WSZYSTKICH.

Mam na imię Karol , mam 40 lat i od 9 -u lat choruje na DS

Charli - witaj wsród nas. Napisz coś więcej o sobie. Fajnie, ze jest to forum ale szkoda, że ludzie najczęściej tylko czytają. Myślę, że powinniśmy się wspierać bo na pewno życie z DS jest ciężkie i niekiedy dołuje.

Witam cale forum i forumowiczow ^_^

Mam 32 lata i na DS choruje od mniej wiecej jedenastego roku zycia. Do lekarza po raz pierwszy udalam sie w wieku 18 lat jak mi drzenie duze problemy w szkole sprawialo, wtedy to po wizytach u duzej ilosci specjalistow i badan jeden neurolog przepisal mi propranolol, co ciekawe bez wystawienia diagnozy (pewnie sam nie wiedzial co mi dolega) Ze to DS to mi powiedzial dopiero moj nastepny lekarz... Teraz mieszkam na stale za granica, a konkretnie w Anglii i w ogole nie mam problemu z receptami na propranolol. Lekarz pierwszego kontaktu wystawia co pol roku nowa recepte, ktora sie automatycznie odnawia w aptece Biore 5mg raz dziennie, i jak mam bardzo stresowy dzien pelen interakcji gdzie musze uzywac rece bardzo czesto, to wtedy jeszcze jedno 5mg po poludniu czy jak trzeba. Ogolnie propranolol poprawia mi poziom zycia w niezmierzonej skali, nei wyobarzam sobie go nie brac. Moim najwiekszym problemem z DS jest mowienie o tym ludziom, bo bardzo sie tej choroby wstydze... Ukrywam jak moge ale powoli widze ze to ma negatywne skutki, i w paru wypadkach po prostu mowienie ludziom bylo najlepsza opcja

Chcialam jeszcze dodac, ze u mnie DS jest genetyczne, odziedziczylam po dziadku i wujku i cioci-babci...

Podpisano: ET (Essential Tremor) albo taki maly kosmita z filmów ;-)

Witaj, ET Super,że Ci pomaga Propranolol. Ja też mam DS genetyczne, po ojcu. I w podobnym wieku zaczęłam chorować, bo gdzieś tak około 12 roku życia...
Zapraszamy do częstszego udzielania się na forum

Dzieki za powitanie :-)

Jak najbardziej mam zamiar udzielac sie na forum, bo im wiecej o tym mowie tym mi bardziej pomaga :-) Pozdrawiam

Witam wszystkich, jestem tu już od jakiegoś czasu chociaż głównie w charakterze czytelnika. Po latach zmagań z drżącymi rękami i z samą sobą (pt. "nic ci nie jest, wmawiasz sobie", "to pewnie tylko przez ten stres" albo "na pewno da się nad tym samodzielnie zapanować" trafiłam dzisiaj do neurologa. Pani doktor poważnie podeszła do sprawy, bo oprócz recepty na propranolol, skierowała mnie również na rezonans magnetyczny (żeby wykluczyć inne choroby) i za miesiąc (w zależności od tego jak zareaguję na leki) rozważa skierowanie mnie na obserwację w szpitalu. Przez moment czułam się jakby wykryła conajmniej jakiegoś guza muzgu, a to tylko DS...

Mam do was pytanie natury czysto praktycznej. Czy są wśród was osoby zamężne/żonate, które w momencie ślubu chorowały? Jak to ogarnęliście? Leki, kilka głębszych? Jak trafić tą obrączką w palec drugiej osoby i podpisać te cholerne dokumenty pod czujnym okiem księdza, świadków i może jeszcze jakichś ludzi? Za kilka miesięcy wychodzę za mąż i dzień, o którym podobno od małego marzy każda dziewczynka, mnie przyprawia o najczarniejsze myśli, palpitacje serca i czekam na niego jak na wykonanie wyroku publicznego upokorzenia przed całą rodziną i grupką najbliższych znajomych. Makabra.

Pozdrawiam was serdecznie i czekam na jakieś wskazówki.

Darija pisze:

Witam wszystkich, jestem tu już od jakiegoś czasu chociaż głównie w charakterze czytelnika. Po latach zmagań z drżącymi rękami i z samą sobą (pt. "nic ci nie jest, wmawiasz sobie", "to pewnie tylko przez ten stres" albo "na pewno da się nad tym samodzielnie zapanować" trafiłam dzisiaj do neurologa. Pani doktor poważnie podeszła do sprawy, bo oprócz recepty na propranolol, skierowała mnie również na rezonans magnetyczny (żeby wykluczyć inne choroby) i za miesiąc (w zależności od tego jak zareaguję na leki) rozważa skierowanie mnie na obserwację w szpitalu. Przez moment czułam się jakby wykryła conajmniej jakiegoś guza muzgu, a to tylko DS...

Mam do was pytanie natury czysto praktycznej. Czy są wśród was osoby zamężne/żonate, które w momencie ślubu chorowały? Jak to ogarnęliście? Leki, kilka głębszych? Jak trafić tą obrączką w palec drugiej osoby i podpisać te cholerne dokumenty pod czujnym okiem księdza, świadków i może jeszcze jakichś ludzi? Za kilka miesięcy wychodzę za mąż i dzień, o którym podobno od małego marzy każda dziewczynka, mnie przyprawia o najczarniejsze myśli, palpitacje serca i czekam na niego jak na wykonanie wyroku publicznego upokorzenia przed całą rodziną i grupką najbliższych znajomych. Makabra.

Pozdrawiam was serdecznie i czekam na jakieś wskazówki.

To jest bardzo dobre pytanie, sama chciałabym poznać na nie odpowiedź. Od dawna zastanawiam się jak to będzie na moim ślubie, kiedy nawet śluby/wesela innych ludzi mnie stresują i muszę zażywać alkohol, żeby jakoś przez to przebrnąć.
Jestem bardzo ciekawa jak sobie z tym poradziliście ))