Forum osób chorujących…

Masz fajną Panią doktor... a że jesteś inteligentny to ja szczerze powiem nawet w to nie wątpię
Ale dlaczego Danielu będzie cie odstawiać propranolol?

Aniu, uważam się za tak inteligentnego a sam nie wiem a szczerze to myślę, że jeśli sam dobrze sobie radzę z drżeniem (zaprzyjaźniłem się z nim) to po co niepotrzebnie faszerować się lekami (chociaż pewności nie mam, że mi się uda). Kiedyś już inna lekarka mówiła mi, żeby brać Propranolol powiedzmy przez rok i potem stopniowo odstawić, ale jej wtedy nie posłuchałem. Jestem świadom też oczywiście, że z drżeniem nigdy sie nie rozstaniemy ale tak jak mówię, zaprzyjaźniłem sie z nim

Hm...ja bralam, niby odstawilam ale z czasem poczulam, że funkcjonuję gorzej bez propranololu. Tez mi lekarka pewna powiedziala, ze nalezy zmieniac leki, ale jak tu zamieniac, na jakie? No i trzeba by do lekarza isc . I to jest chyba najwiekszy moj problem... z ktorym musze sie uporac.
ja chyba nie do konca pogodzilam sie z drżeniem dlatego biore propranolol i juz nie bardzo chce od niego odejsc.

Aniu, coś w tym jest bo lepiej (wygodniej) łyknąć Propla niż funkcjonować bez niego, też tak miałem (mam?!) u mnie chyba największym szczęściem w nieszczęściu jest moja neurolog. Dobrze mi się z nią gada i przede wszystkim nie dołuje mnie jak wcześniej inni lekarze

a ja tam odstawiłem wszystko juz od ok 2 tygodni i jak narazie niezamierzam cokolwiek lykac no ale zobaczymy jak to w rzeczywistosci wyjdzie

Janek, może akurat wszystko bedzie u Ciebie ok ja z doświadczenia wiem, że jesli mocno sie uprę to dam radę odstawić (chyba?)

daniel pisze:

Dobrze mi się z nią gada i przede wszystkim nie dołuje mnie jak wcześniej inni lekarze

OJ to musi być świetna kobieta, szkoda że tak daleko, sama bym się do niej udała.

janek pisze:

a ja tam odstawiłem wszystko juz od ok 2 tygodni i jak narazie niezamierzam cokolwiek lykac no ale zobaczymy jak to w rzeczywistosci wyjdzie

Jednak nie udało mi się zmniejszyć dawki Propla. Gdy zmniejszyłem to paradoksalnie miałem bardzo niskie tętno. Cały czas byłem zmęczony i słaby. Wróciłem do dawkowania 2x80mg i wszystko wróciło do normy.

ja z lekami czuje się bardziej rozespały i zmęczony. Teraz wszystko minęło po odstawieniu (oprócz drżenia ^^) i póki co ciesze się tym bardzo

ja tez bywam zmęczona, lecz czy z propranololem czy nie jest tak samo, ale nie drżę a to daje mi największy komfort. Dla każdego coś innego.

Ja też po różnych lekach byłem zmęczony i "ogłupiony", ale po Propranololu tak nie jest. Ponoć nie "ogłupia"

Mnie nie ogłupia...choć rozumku coraz mniej

Ja żartuje, że im starszy jestem tym głupszy ale wiesz, trochę lat już mam 26 to nie 18 czy 15

Dante, ładnie to napisałeś... mądrze... i pewnie trafnie w wielu przypadkach.
Ale co jeśli : brak zmian w mózgu, drżysz oglądając komedię a nie drżysz stresując się, a w badaniu fal mózgowych, występują pewne drgania odpowiadające niewielkim wyładowaniom typu epileptycznego, których nikt nie nazywa epilepsją. Rodzice nie drżeli (chyba) bo zmarli nie drżąc w wieku około 50 lat. Jedyne co uzyskujesz to podejrzenie ds, podejrzenie dyskopatii i... zmagasz się z codziennością ... robisz dużo, ale nie zawsze masz siłę na to, chcesz pracować ale nie posiedzisz bo cię blokuje, nie postoisz bo nogi nie wytrzymują, jedyny zawód który wydaje ci się możliwy do wykonywania i który właściwie jest twoją pasją leży tylko w marzeniach bo bezrobocie. Przegrywasz z młodością i brakiem wejścia.
Ja jestem realna, i absolutnie daleko mi do stwierdzenia chcę być ideałem, jedyne czego chcę to pracować w sposób który nie będzie mi działał niekorzystnie na zdrowie bo utrzymanie kondycji za wszelką cenę , nawet niepracowania to priorytet. A po latach zmagań nawet zarobienie 1000zł staje się dla ciebie nieosiągalne. A drżenie jest i nic na to nie możesz poradzić. Ja już robię dużo, nawet za dużo powiedziałabym czasem, ale to nie zapewnia nawet wegetacji - jedynie satysfakcję i szansę na stworzenie sobie miejsca pracy w dalszej lub bliższej przyszłości. Gdy ktoś nie może sobie pozwolić na takie działanie, pozostaje mu tylko depresja, bo nawet za wodę się płaci a co dopiero za jej podgrzanie i zawartość jeśli wymarzymy sobie jakąś zupę.
Stąd biorą się problemy.
Właśnie przez niektórych lekarzy chorzy popadają w depresję, bo jeśli nie potrafią nazwać twojej choroby to wysyłają Cię do do psychiatry. Owszem nie neguję tego, ale dotąd zdarzyło mi się dwa razy trafić na lekarza - neurologa który słucha.... pacjenta.
Muszę ci podziękować, przekonałeś mnie do tego, że muszę jednak zajrzeć do swojego neurologa, dawno u niego nie byłam a on wydał mi się bardzo mądry lekarz bo wysłuchał osoby która przyszła do niego po pomoc, nie zwolnienie, nie lekarstwa przeciwbólowe ale po pomoc . U poprzedniego szlak mnie trafił ... totalny znachor jak jeden z wielu których spotkałam na swojej drodze.
Nie jestem ideałem, ani Bogiem, chcę diagnozy ... wciąż od 10 prawie lat. Tylko tyle. Bo trudno żyć bez niej, z bólem i mocowaniem. Czasem łatwo się mówi,

KIM jesteś Dante? Psychologiem? Psychiatrą? Nie piszesz o chorobie.

Pozdrawiam i ja Ciebie.

Wyczerpująca riposta Aniu
Na ostatniej wizycie zapytałem moją neurolog dlaczego tak długo musiało trwać, żeby postawiono u mnie diagnozę: DRŻENIE SAMOISTNE i żebym w końcu poczuł sie lepiej. Ona mi odpowiedziała, że prawdopodobnie internistów, pediatrów etc. nie uczą na studiach o "naszym" drżeniu. Prościej przepisać coś na uspokojenie i powiedzieć, że to nerwy lub wysłać do psychiatry niż do neurologa. Ale w pewnym sensie potrafię ich zrozumieć. Internista powinien znać sie m.in. na chorobach serca, mówi moja lekarka. No i chwała im za to a co do psychoterapii to owszem może pomóc, ale drżenia z naszego ciała "nie wypędzi"

Dante tak czytam twoje wypowiedzi i po prostu nie wierze ty naprawdę myślisz, że DS to problem naszego wyobrażenia, jeżeli tak to faktycznie chyba powinieneś udać się do psychiatry

Nie mam dziś zbyt wiele czasu na odpowiedź, ale mi się wypowiedź Dante podoba. Tyle, że nie wiem, czy stwierdzone medycznie DS to to samo o czym Dante pisze. Ale mi, bez diagnozy lekarskiej bardzo blisko do tych wypowiedzi. Jak wytłumaczyć, że będąc samemu, czy w gronie najbliższych, nawlekam nitke i przyszywam guziki, czy lutuję precyzyjne układy, a w obecności np. obcych osób, czy w poważnej sytuacji, np. w pracy, czy nawet na luźnym szkoleniu, nawet bym igły do ręki nie wziął... Nie mówiąc już o fobii łyżki z rosołem.
Póki co napiszę tylko: Dante, mam nadzieję, że to nie był Twój ostatni post.

rejon pisze:

Dante tak czytam twoje wypowiedzi i po prostu nie wierze ty naprawdę myślisz, że DS to problem naszego wyobrażenia, jeżeli tak to faktycznie chyba powinieneś udać się do psychiatry

Zgadzam się z Tobą w 100% rejon. Nie mogę tego zrozumieć, że jakiś gościu neguje czy nawet podważa diagnoze lekarza, który mi pomógł. Ostatnio czuje się świetnie. Rece prawie nie drżą. A każdy kompetentny neurolog powie, że drżenia się już nie pozbedziemy nigdy. Koledze Dante polecam przeczytać na Wikipedii co to DRŻENIE SAMOISTNE