Reklama
Niech wymyślą coś nowego
T#58941
T#58941
#410027 13.01.2010 15:19:36
Tak sobie pomyślałam, że są różne fundacje czy stowarzyszenia osób chorych, np. na chorobę Parkinsona, a nas praktycznie "nie widać", nikt o nas nie walczy i może dlatego nikt też chyba nie stara się, aby wynaleźć dla nas jakiś dobry lek. Przeciętny Polak raczej nic nie wie o ds. Powinno się to zmienić. Bardzo dobrze, że m.in. powstało to forum, rozwinął się też wątek o ds na forum neurologicznym. Mam nadzieję, że w przyszłości się coś zmieni na lepsze.
Jakiś czas temu znalazłam taki oto artykuł:
TYLKO ZAREJESTROWANI I ZALOGOWANI UŻYTKOWNICY WIDZĄ LINKI. DARMOWA REJESTRACJA
Powinni dla nas opracować lek podobny w działaniu do alkoholu, ale bez takich szkodliwych skutków ubocznych
Jakiś czas temu znalazłam taki oto artykuł:
TYLKO ZAREJESTROWANI I ZALOGOWANI UŻYTKOWNICY WIDZĄ LINKI. DARMOWA REJESTRACJA
Powinni dla nas opracować lek podobny w działaniu do alkoholu, ale bez takich szkodliwych skutków ubocznych
wpis edytowany 13.01.2010 15:25:39
#410156 13.01.2010 17:57:35
Zgadzam się w zupełności i też dziwi mnie, że nie ma żadnego stowarzyszenia ds czy coś, bo przecież ds to podobno jedna z najczęstszych chorób z drżeniem
. A może gdyby tak ktoś się dowiedział, że już tyle osób nas się zebrało w jednym miejscu, to może chciałby przeprowadzić badania nad nowym lekiem czy ogólnie na temat ds...
. A może gdyby tak ktoś się dowiedział, że już tyle osób nas się zebrało w jednym miejscu, to może chciałby przeprowadzić badania nad nowym lekiem czy ogólnie na temat ds...
#413548 16.01.2010 16:15:23
Słuchajcie to od nas zalezy czy powstanie stowarzyszenie, musi byc chyba 1 ospb zrzeszonych (niewiem czy tyle nas tu jest) muszą iść skladki na stowarzyszenie...musielibysmy sie spotkac, ustalic statut, ustalic wladze stowarzyszenia i zlozyc wniosek do sady a potem....czekac. I po ustanowieniu przez Sąd stowarzyszenia mozemy dzialac.
Jest nas 15 osob? Oczywiscie chetnych...o sad i reszte sprobuje sie dowiedziec.
Jest nas 15 osob? Oczywiscie chetnych...o sad i reszte sprobuje sie dowiedziec.
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej"
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej"
#413565 16.01.2010 16:30:41
Mialo byc 15 osob nie 1
Ja wiem że w Polsce ale to wcale nie uniemozliwia nam stworzenia stowarzyszenia, przeciez sami mowicie ze tyle ich jest i to od ludzi zalezalo ze je otworzyli. Jeżeli otworzenie stowarzyszenia bedziemy warunkowac tym czy to jest Polska czy nie, to nigdy nie powstanie bo zawsze bedziuemy na nie.
A stowarzyszenie wcale nie znaczy ze beda pieniadze . I to jest Polska - brak pieniedzy na cele statutowe i tu potrzebni byliby sponsorzy za ktorymi to nikt inny ale wlasnie my musielibysmy sie obejrzec. Co do lekow testowanych dla nas...to znowu z Polska mamy do czynienia - prawdopodobnie nigdy na to pieniedzy nasze stowarzyszenie nie pozyska , ale pewnikiem jest to, że jesli nikt nic nie robi to trudno liczyc na cokolwiek.
To tak jak z totkiem...wszyscy grają, miliony pieniedzy wydaja z nadzieja ze beda jednymi z kilku szczesliwcow. Szanse marne ale maja nadzieje i grają. A my jesli nic nie zrobimy w naszej sprawie, to nawet pozniejsze pokolenia nie odczuja zadnych pozytywnyc aspektow dzialalnosci - bo tej dzialalnosci poprostu nie bedzie.
Ja wiem że w Polsce ale to wcale nie uniemozliwia nam stworzenia stowarzyszenia, przeciez sami mowicie ze tyle ich jest i to od ludzi zalezalo ze je otworzyli. Jeżeli otworzenie stowarzyszenia bedziemy warunkowac tym czy to jest Polska czy nie, to nigdy nie powstanie bo zawsze bedziuemy na nie.
A stowarzyszenie wcale nie znaczy ze beda pieniadze . I to jest Polska - brak pieniedzy na cele statutowe i tu potrzebni byliby sponsorzy za ktorymi to nikt inny ale wlasnie my musielibysmy sie obejrzec. Co do lekow testowanych dla nas...to znowu z Polska mamy do czynienia - prawdopodobnie nigdy na to pieniedzy nasze stowarzyszenie nie pozyska , ale pewnikiem jest to, że jesli nikt nic nie robi to trudno liczyc na cokolwiek.
To tak jak z totkiem...wszyscy grają, miliony pieniedzy wydaja z nadzieja ze beda jednymi z kilku szczesliwcow. Szanse marne ale maja nadzieje i grają. A my jesli nic nie zrobimy w naszej sprawie, to nawet pozniejsze pokolenia nie odczuja zadnych pozytywnyc aspektow dzialalnosci - bo tej dzialalnosci poprostu nie bedzie.
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej"
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej"
#414456 17.01.2010 00:41:47
Pracowalem w takim ala stowarzyszeniu, ktore caly swoj kapital mialo tylko i wylacznie z projektow z unii oraz pfron. Problem w tym zeby uzyskac takie fundusze trzeba miec konkretny cel np: kursy, szkolenia, bo inaczej nic sie nie wyrwie..
#415972 18.01.2010 14:38:40
Łatwo nie jest. Szkolić chyba też się nie chcemy no chyba że przez e-learning póki co. Ale stowarzyszenie samo sie nie założy.
Zostawmy więc stowarzyszenie.
Ja już nie czekam na żadną pomoc, zanim coś wymyślą...to już pewnie nie będę miała okazji wypróbować...no chyba że zgłoszę się jako królik doświadczalny. Żebym liczyła w życiu na nasze państwo to wierzcie mi, siedziałabym dzisiaj na wózku a tak nawet całkiem nieźle funkcjonuję. Zawdzięczam to tylko i wyłącznie bliskim (nawet nie sob ie - bo ja już wolę walki w pewnej chwili straciłam).
Zostawmy więc stowarzyszenie.
Ja już nie czekam na żadną pomoc, zanim coś wymyślą...to już pewnie nie będę miała okazji wypróbować...no chyba że zgłoszę się jako królik doświadczalny. Żebym liczyła w życiu na nasze państwo to wierzcie mi, siedziałabym dzisiaj na wózku a tak nawet całkiem nieźle funkcjonuję. Zawdzięczam to tylko i wyłącznie bliskim (nawet nie sob ie - bo ja już wolę walki w pewnej chwili straciłam).
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej"
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej"
#7267891 20.02.2021 08:29:16
Podobno w USA testują jakiś nowy specyfik na drżenie samoistne, padaczkę i Parkinsona. SAGE-324.
Reklama
Niech wymyślą coś nowego
T#58941
T#58941