Forum osób chorujących…

komu mowicie ze macie ds?? ja np choruje od ok 9 miesiecy. Szczerze niepowiedzialem nikomu o tym... szczerze to oprucz tego forum nigdzie o tym niemowie ani nie pisze... hm... moze umiem je dobrze ukywac? niewiem sam... ale nigdy jeszcze niebylo tak zle zeby ktos zobaczyl jak drzez i zeby pytal co mi jest

nikt nie widział jak drżysz i nie pytał nigdy co Ci jest? To jesteś szczęściarzem.
Nie mam pojęcia w ogóle jak można takie coś ukryć. U mnie zawsze to widać chociaż trochę.
Ja choruję od wielu lat i przyzwyczajona jestem do głupich komentarzy na swój temat. Najdziwniejsze jest to, że przez ten czas żaden lekarz nie wspomniał mi słowem o ds (aż taka niewiedza? ) aż do stycznia 2009 roku. Najbardziej wkurzyło mnie kiedyś przekonanie pewnego lekarza, iż PEWNIE ukrywam jakąś straszną traumę i powinnam zapisać się na hipnozę aby to "wydobyć".

Odkąd wiem że choruję na ds, wspomniałam o tym fakcie znajomym, z którymi mam stały kontakt. Rodzina oczywiście też wie, najbliższa i część dalszej. A co! Niech wiedzą.

Ja choruję od 13 r. ż. także najbliższa rodzina się dowiedziała, jak zauważyłam, że coś jest nie tak i chcę iść do lekarza. Mi też czasami udaje się ukrywać drżenie, bo to się zwykle czuje kiedy coś mi zaraz zadrży. Ale mimo to, wiem np. że dalsza rodzina na przyjęciach to widziała nie raz jak mi ręce drżą, ale nigdy nie było o tym mowy tak oficjalnie, więc chyba nie wiedzą, że to choroba i jaka. Oprócz tego wie mój chłopak (ale wie tylko, że drżą mi ręce, bo wstyd mi się przyznać, że drży mi też głowa...) i moja najlepsza przyjaciółka.

Przyszło mi na myśl jeszcze takie pytanie: jeżeli mówicie komuś, że macie ds, to w jaki sposób to mówicie (w sensie co mniej więcej mówicie)?

Najlepiej chyba walić prosto z mostu, np.: "trzęsą mi się ręce od choroby uwarunkowanej genetycznie/nadaktywności pętli neuronowych i niestety nie ma na to skutecznego lekarstwa".

ja zawsze mowie tak samo 'mam tak od urodzenia' ;-)

A mówicie tylko wtedy, gdy ktoś was pyta co się z wami dzieje czy też czasami sami z siebie mówicie, że macie ds i czego się można po was spodziewać?

ja mowie tylko wtedy jak slysze, ze mi sie rece trzesa a tak sam z siebie to nie

Ja czasem tłumaczę co i jak jeśli ktoś zwróci na to uwagę, a czasem nie mam ochoty reagować.
Najbliżsi znajomi po prostu wiedzieli, że się trzęsę i po stwierdzeniu przez neurologa iż mam ds,jakoś tak w naturalny sposób wyszło, że im powiedziałam na co choruję. Wolę żeby osoby z którymi mam kontakt wiedziały co mi jest, niż żeby miały szeptać za moimi plecami i robić z tego wielką aferę.

hm.. szczerze to tez wolalbym zeby moi znajomi i rodzina najblizsza wiedziala ale z drugiej strony niechce byc traktowany jakos inaczej... zawsze lubialem pomagac innym ale jakos ciezko byloby mi teraz kogos o pomoc prosic...

a co w pracach? przyznaliscie sie do ds ? czy wasi przelozeni wiedza o tym? lub na studiach czy to zglaszaliscie i wkoncu co mnie najbardziej ciekawi czy przy badaniach potrzbnych do pracy ( ze np mozna wykonywac taki czy inny zawod ) musimy sie przyznac do tej choroby??

a sa jakies inne metody w zwalczaniu ds oprocz lekow? i czy mozemy starac sie od NFZ na jakies fundusze np na operacje jakas przeciwko temu lub cokolwiek??

Do Janka kiedys pytalem lekarza u ktorego sie lecze o zabieg,czy jest mozliwy.Niestety tylko w takich przypadkach kiedy ds.Nie bedzie pozwalalo normalnie zyc;(

Zabieg podobno jest ryzykowny i ma dużo możliwych skutków ubocznych, więc w sumie rozumiem, że na razie robią tylko w najgorszych przypadkach, ale z drugiej strony to uważam, że nawet z najmniejszym drżeniem nie da się normalnie żyć...

Napewno żyje się nam inaczej ale jeśli nie zaakceptujemy tego, nigdy nie będziemy żyć normalnie. Z drugiej zaś strony co jest w życiu normlne a co nie? Skoro to jest genetyczne...więc czyż nie jest normalne u wybranej grupy? To system wspólnotowy mówi nam że to jest nienormalne...a biologia?!
To taki mój wywód filozoficzny troszeczkę...ale czyż ie trafny?

hm... ale jak spoleczenstwo ma niewmawiac ze ds jest jest czyms nienormalnym jak my sami niemozemy sie z tym pogodzic. A tym samym przyznajemy sie do tego w penym sensie odstepstwa od normy...

a powiedzcie mi czy ds ma jakies etapy choroby?? tzn czy drzenie nasila sie z czasem...

niewiem czy to etap... ja mialam okres ze nie moglam sobie poradzic, lekarze jakos nie mogli znalesc dla mie odpowiedniego lekarstwa. Długo trwalo zanim dostalam propranolol. Stwierdzam jednoczesnie ze z czasem jednak mi sie pogarsza zn. zwieksza bo jeslibym odstawila dzis leki mialabym wielkie klopoty. Ale i przy lekach zdarza sie ze czasem drzę mimo wszystko...

pare dni temu na poczcie miałem kłopot z podpisaniem się na kwitku. pani z okienka spytała czy mam alzhaimera że mi sie tak ręce trzęsą? odpowiedziałem że tak i poszedłem sobie. czasem brak mi słów. a i wśród najbliższych osób i znajomych bywa tak że komuś powiem co mi jest dokładnie, a po jakimś czasie kiedy przy nich rozlewam herbate znów pokazują mnie palcami i pytają co jest.
to mnie rozbraja najbardziej. że powiesz prawde a inni i tak nie traktują tego poważnie.

Z tym alzheimerem to w sumie śmiesznie...nie spotkałam się z nikim chorym na alzheimera żeby się trząsł...raczej nie pamiętał. Pani się chyba choroby pomyliły. Chyba chodziło jej o parkinsona jesli już.
Ale nic się nie przejmuj, mi też nieraz mówią żebym się nie denerwowała...mimo, że uśmiech mam od ucha do ucha. Śmiej się z tego...bo nerwy nam tylko przeszkadzają

No właśnie coś jej się choroby pomyliły Ja tak na szczęście nie mam ale jakbym był już tak na maxa poirytowany to bym powiedział a ch** cie to obchodzi zapewne by zamilkła

"to mnie rozbraja najbardziej. że powiesz prawde a inni i tak nie traktują tego poważnie."

Dokładnie, też się z tym spotkałam. Czasem mówi się komuś o swojej chorobie, a widać że ten ktoś i tak "wie lepiej" i zaraz widać pobłażliwy uśmieszek na jego twarzy. A ja uważam, że najlepiej jasno i wyraźnie mówić, na czym polega ta choroba i mamy prawo do tego, aby traktowano nas z szacunkiem.