Forum osób chorujących…

Wiem że jedną z metod leczenia DS jest operacja na mózgu. Myślę sobie że być może jest jakiś postęp w tej dziedzinie, ponieważ kilka dni temu moi rodzice słyszeli we wiadomościach TVP ze jakiś profesor po praktyce w USA, zaczął w Warszawie wykonywać zabiegi laserowe na mózgu, które dotychczas były wykonywanie operacyjnie. Chodziło własnie o leczenie ludzi trzęsących się. Podobno zabiegi wykonywane są z duzymi sukcesami, i np pacjent następnego dnia może juz iść do pracy. Próbowałem coś znaleźć w tym temacie w internecie ale bez rezultatu. Rodzice zapamiętali jeszcze ze wykonano 6 zabiegów a dalszych 150 pacjentów jest w kolejce. Czy ktoś słyszał coś na ten temat?

niestety nic na ten temat nie slyszałem... ale ciekawe...

Zibby pisze:

Wiem że jedną z metod leczenia DS jest operacja na mózgu. Myślę sobie że być może jest jakiś postęp w tej dziedzinie, ponieważ kilka dni temu moi rodzice słyszeli we wiadomościach TVP ze jakiś profesor po praktyce w USA, zaczął w Warszawie wykonywać zabiegi laserowe na mózgu, które dotychczas były wykonywanie operacyjnie. Chodziło własnie o leczenie ludzi trzęsących się. Podobno zabiegi wykonywane są z duzymi sukcesami, i np pacjent następnego dnia może juz iść do pracy. Próbowałem coś znaleźć w tym temacie w internecie ale bez rezultatu. Rodzice zapamiętali jeszcze ze wykonano 6 zabiegów a dalszych 150 pacjentów jest w kolejce. Czy ktoś słyszał coś na ten temat?

pewnie chodzi o tzw. nóż gamma , znalazłam to:
http://www.gammaknife.pl/leczenie/co-leczymy/leczenie-drzenia-samoistnego/
ale chyba troche bym się bała

taaaaaaaaaa.... zajebista sprawa - temat obadalem ju zakis czas temu.Beede sie o to stral jak tylko bede mial ubezpieczenie w niemczech- tu jest wiele takich klinik i nie ma sie czego bac

O bardzo ciekawe też słyszę o tej metodzie 1 raz i cała procedura wygląda nawet przyjaźnie ciekawe tylko czy po tych 6 miesiącach faktycznie drżenie ustępuje

interesujące, tylko ciekawe kiedy bedzie to rzeczywiście możliwe dla ludzi w Polsce bo 150 osób w kolejce to chyba niejest prosto sie dostac ;p

Wiecie już coś więcej na temat tego całego Gamma Knife? W Pl już przeprowadzają taki zabieg, ale i tak jego koszt jest o wiele większy niż np w Pradze. Czy jest tu może ktoś zdecydowany na taki zabieg? Chciałabym nawiązać kontakt z taką osobą.

Mina8821 pisze:

Wiecie już coś więcej na temat tego całego Gamma Knife?

veni vidi vici

Jak ktoś ma jakieś pytania, służę pomocą.

roger pisze:


Mina8821 pisze:

Wiecie już coś więcej na temat tego całego Gamma Knife?

veni vidi vici

Jak ktoś ma jakieś pytania, służę pomocą.

A Ty już może po tym zabiegu?

Może dam namiar na jednego doktora który też naprawia DS mi robił parę lat temu dystonie szyjną, chodziłem jak ornitolog z głową do góry teraz od 10ciu lat normalnie jak gdyby nigdy nic nie było.
Uczeń dr. Marka Harata z WAMu w Bydgoszczy
http://rudas.bydgoszcz.eu/index.html

Witam.
Jestem nowy na forum. Właśnie się dowiedziałem (po badaniach genetycznych) że mam DS. Drży mi delikatnie dłoń. W sytuacjach stresowych bardziej. W zasadzie najbardziej drży mi prawy kciuk jak próbuję go podnieść. Zaniepokoiłem się tym ponieważ w rodzinie mam wuja(mojej mamy brat) który cierpi na DS. Jest po operacji głębokiej stymulacji mózgu (na prawą rękę, aktualnie czeka na drugą operację) Będzie operowany właśnie w Warszawie na Sobieskiego u dr. Sobstyla. Ale wracając do pytania. Czy orientuje się ktoś czy na wczesnym etapie choroby leczenie gamma knife jest możliwe? Czy zakwalifikują do zabiegu? I czy jest ewentualnie tak, że póki choroba się nie rozwinie to na wczesnym etapie jest się ja w stanie wyeliminować poprzez gamma knife? Czytałem publikację dr Harata z Bydgoszczy. On twierdzi, że wykrycie na wczesnym etapie choroby można skutecznie leczyć. Moja mama ma 68lat i od 3 lat drży jej jedynie głowa. U mnie niestety zaczyna się od rąk co nie wróży nic dobrego. Zastanawiam się czy gamma knife nie jest metodą dla osób u których choroba jest mniej rozwinięta. I czy gamma knife może być wykonany jak głęboka stymulacja mózgu na obie ręce?
Przepraszam za tak długi wpis ale mam wiele pytań bo martwi mnie ta choroba. Mam 35 lat i chciałbym jakoś jeszcze funkcjonować. Dziękuję z góry za odpowiedzi

lukaszarch pisze:

Witam.
Jestem nowy na forum. Właśnie się dowiedziałem (po badaniach genetycznych) że mam DS. Drży mi delikatnie dłoń. W sytuacjach stresowych bardziej. W zasadzie najbardziej drży mi prawy kciuk jak próbuję go podnieść. Zaniepokoiłem się tym ponieważ w rodzinie mam wuja(mojej mamy brat) który cierpi na DS. Jest po operacji głębokiej stymulacji mózgu (na prawą rękę, aktualnie czeka na drugą operację) Będzie operowany właśnie w Warszawie na Sobieskiego u dr. Sobstyla. Ale wracając do pytania. Czy orientuje się ktoś czy na wczesnym etapie choroby leczenie gamma knife jest możliwe? Czy zakwalifikują do zabiegu? I czy jest ewentualnie tak, że póki choroba się nie rozwinie to na wczesnym etapie jest się ja w stanie wyeliminować poprzez gamma knife? Czytałem publikację dr Harata z Bydgoszczy. On twierdzi, że wykrycie na wczesnym etapie choroby można skutecznie leczyć. Moja mama ma 68lat i od 3 lat drży jej jedynie głowa. U mnie niestety zaczyna się od rąk co nie wróży nic dobrego. Zastanawiam się czy gamma knife nie jest metodą dla osób u których choroba jest mniej rozwinięta. I czy gamma knife może być wykonany jak głęboka stymulacja mózgu na obie ręce?
Przepraszam za tak długi wpis ale mam wiele pytań bo martwi mnie ta choroba. Mam 35 lat i chciałbym jakoś jeszcze funkcjonować. Dziękuję z góry za odpowiedzi

Zadzwoń i napisz do nich tak jak napisałem w innym wątku

TYLKO ZAREJESTROWANI I ZALOGOWANI UŻYTKOWNICY WIDZĄ LINKI. DARMOWA REJESTRACJA

, odezwą się do ciebie. Harat i Ząbek z Warszawy to najlepsi magicy w tej dziedzinie w Polandii (też się dzisiaj bardzo zdziwiałem że sam Ząbek do mnie zadzwonił). Spytałem go o leki przy okazji podał ze dwa czy trzy które znałem ale dodał że one raczej prawie nigdy i tak nic nie dają także wal do nich oni najlepiej wiedzą czy już reperować. Powodzenia

P.S Kwalifikacj do Knife jest właśnie też u dr.dr. Sobstyla

Kurde boję się że może powie ten lekarz, że są gorsze przypadki. Rozumiem że ty Dawid41 jesteś po zabiegu gamma knife? Powiedz ewentualnie czy jesteś zadowolony po zabiegu gamma knife i jak ewentualnie u ciebie z tą chorobą jest. Jak długo masz objawy?

Ja jestem po stymulacji mózgu ale na dystonię szyjną, chodziłem jak ornitolog z głową w niebo a po jest ok. Ale ręka jedna czasem też lata to badam temat. No to czego się boisz jak powie to powie najwyżej będziesz w tym miejscu w którym jesteś teraz, a może powie inaczej a może powie przyjdź za rok, coś się może dowiesz a siedząc nic nie zmienisz.

Dawid41 powiedz czy ty w jakiś sposób czujesz te kabelki od tej elektrody czy coś w tym stylu? Rozumiem, że baterię masz gdzieś na klatce piersiowej pod skórą? Napisałem do gamma knife ale nie wiem czy we wczesnym etapie choroby będą chcieli ze mną w ogóle konsultację umówić. Czytałem artykuł prof. Harata który napisał, że we wczesnym etapie należy to zacząć leczyć bo wtedy jest szansa na leczenie skuteczne.

Ja nie miałem wkładanego stumulatora to moje jakoś inaczej się nazywało, przepalili nerwy w mózgu czy tam coś te które odpowiadały ze ruchy mimowolne. Że tak powiem odcięli u źródła te napięcia ,)

Aha rozumiem. Beznadziejne jest to drżenie i tak naprawdę nie wiadomo jak się to rozwinie. Najgorsze jest myślenie o tym bo to jeszcze bardziej nakręca. Ciekawe czy się ktoś odezwie. Nie orientujesz się czy zabieg gamma knife można robić na obie strony (oczywiście nie na raz)?

Czytałem o tej nowej metodzie leczenia drżenia ultradźwiękami. Z tego co zrozumiałem jest to metoda skuteczna i najmniej inwazyjna A tak naprawde chyba wcale nie inwazyjna. Ciekawe jak dlugo trzeba będzie czekać na nia w Polsce? Mam pytanie. Czy jest jakas regula jesli chodzi o czas w ktorym choroba się rozhusta na dobre? Czy macie drzenie na tyle ze nie jestescie w stanie sami jesc czy pracowac? Proszę o odpowiedzi bo mam 35lat jak tak naprawde zaczynam miec objawy i zastanawia mnie jak dlugo choroba moze byc na alceptowalnym poziomie. W jakim wieku jestescie wy i od jakiego czasu sie z tym zmagacie?

U jednego się rozbuja u drugiego nie. Ja to zauważyłem że nerwy kumulują to, łatwo się mówi, ale spróbować wyjść robić coś itp jak zejdzie napięcie to i telepie się mniej, a że to jest łatwo tylko napisać to inna sprawa. Ja miałem nie wiem od 18tki pomału teraz 41, nie pij alko pomaga chwilowo a później kumulacja faje też nie polecane patrząc u mnie (awaryjnie tylko jak byś musiał i to nie za wiele). Umów się na wizytę i nie czytaj za dużo bo to za wiele nie zmieni tylko nerwy zszargane, masz trzy opcje, czekać co będzie, umówić się w Wawie lub w Bydgoszczy - w Bydgoszczy długa kolejka to jak się umówisz to za rok Cię może przyjmą. I tam się dowiesz i wtedy będziesz myślał co i jak.

Masz racje ze myślenie pogarsza sprawe A zajecie się czymkolwiek pomaga zapomnieć. Mozna powiedziec ze masz juz to 20 lat? Rozumiem ze chodzi o ds? Bo wczoraj pisales ze miales dystonie A to co innego. Alkoholu unikam, papierosów nie palę ale za to olej konopny chodzi mi po głowie. Widziałem filmik gdzie pewien anglik cierpiacy na parkinsona zazywa olej konopny i po 20 min drzenie niemalze ustępuje. Powiem ze jak mój wuj mial robiona operacje na Sobieskiego to jemu pielęgniarki mowily ze powinien sprobowac oleju konopnego. Szkoda ze tego lekarze nie sprawdza i ewentualnie powiedza czy warto spróbować. Ja osobiście pocieszam się ze artykuly ktore znalazlem w necie pozwalaja miec nadzieję na metodę leczenia ultradźwiękami. To jest przyszlosc z tego co czytalem jesli chodzi o leczenie DS. Niestety gamma knife nie u wszystkich przynosi efekt. Napisalem do nich i czekam na kontakt z ich strony. Pomimo ze choroba dopiero się zaczyna ale chciałbym zająć się tym juz na samym poczatku. Moze wtedy szansa na lepszy efekt w leczeniu