Forum osób chorujących…

Po takim stwierdzeniu Rejon, ta Pani uznałaby że musisz być nieźle wk.... i to z tych nerwów

Racja, lepiej się pilnować i unikać gwałtownych reakcji

Ogólnie to wszystko przez to, że o naszej chorobie się nie mówi to i ludzie o niej nie wiedzą Jak ktoś używa inhalator to ma astmę, jak ktoś bierze insulinę to cukrzyk, a jak komuś się ręce trzęsą to "pijak" czasem ktoś dla żartu stwierdzi, że parkinson ale wszyscy się temu dziwią (drżenie) W sumie to zanim poszedłem do lekarza to sam o niczym takim jak DS nie słyszałem i się nie spotkałem, więc co tu dużo mówić mamy zajebistego PECHA

moze ds ma jakis cel w naszym zyciu...

No właśnie DS ciężko wytłumaczyć bo mało kto wie że w ogóle istnieje takie zaburzenie, a tak naprawdę to jedno z najbardziej standardowych zaburzeń w neurologii, niestety na pierwszy rzut rzuca się podejrzenie że ktoś jest alkoholikiem bo taki panuje stereotyp

Ja kiedyś dawno temu miałam propranolol przepisywany przez lekarza ale nie powiedział w związku z czym...miałam wówczas takie przejściowe problemy...szkoda że wtedy nie zasugerował mi żeby w tym kierunku coś postąpić...może byłoby dużo lepiej od dawna i nie straciłabym pracy bo nie doprowadziłabym się do stanu w którym już nic nie działa...
A może to nie miało znaczenia a on testował...nie chcąc mnie straszyć...
Dawno to było...

bez przesady...czemu mamy byc inaczej traktowani?bo mamy ds...?ja tam mowie swoim klijentka,ze mam ds. a leki mi to wyciszaja i tyle.jak ktos pyta wiecej to wiecej powiem lepiej rozmawiac szczerze...a co to takiego?

pytasz czemu... hm.. bo widzisz niektóre prace nie mogą sobie pozwolić na drżące paluszki pracowników a co za tym idzie takie osoby najprawdopodobniej idą do zwolnienia... jesteśmy więc ograniczeni do jakiegoś minimum możliwych do wykonywania prac... czy to jest zły powód ?

ja pracuje jako kosmetyczka...od paru miesiec prowadze swoj salon .oprocz zabiegow na twarz wykonuje tez manicure,pedicure, wycinam skorki co wymada duzej precyzji.propranolol mi wyciszyl troche ds...maluje paznokcie.jestem leworeczna i wlasnie lewa mi sie czasem mocno trzesie i nie przejmuje sie tym...przestalam sie stresowac,bo mowie co mi dolega i tyle.klijentki wracaja i to jest dla mnie moim sukcesem dawniej bardzo sie tym przejmowalam co sobie ktos pomysli?lubi babka wypic,stresuje sie nie zle,nerwowo chora czy co?wyluzowalam troche i lepiej mi sie z ta choroba zyje.

Beatrix, no to podziwiam Cię, bo ja nawet sobie nie potrafię dobrze "zrobić oka", a co dopiero komuś... Paznokcie udaje mi się pomalować równo tylko raz na jakiś czas. Jak widzę, że mi danego dnia ręce mocniej "latają", to po prostu rezygnuję. A nad pracą jako kosmetyczka czy np. charakteryzatorka kiedyś się zastanawiałam,ale u mnie to by nie przeszło. Interesuje mnie sporo rzeczy, tylko tak jakoś w większości jedną po drugiej muszę odrzucać, jeżeli wiąże się to z używaniem rąk i precyzją.

z moja lewa reka bylo naprawde zle do tego dochodzil stres,kolotanie serca myslalam czasem ,ze oszaleje jakis niepokuj wewnetrzny.w moim przypadku leki pomagaja,ale jak zapomne wziac to znow sie zaczyna...jesli chodzi o malowanie pazurkow,tipsy,makijaz,henna to mam juz wprawe i powiem nieskromnie,ze wychodzi mi to naprawde dobrze

no widzę Beatrix że ze mną podobnie jak z Tobą - nie przejmować się. Propranolol i mi pomaga choc ostatnio go biore od święta. Przy pojawieniu się większych drżeń. Zmieniłam rodzaj zajęcia zawodowego i precyzyjne ręce nie są mi potrzebne. Tylko czasem organizm zaszaleje mocniej i jeśli go nie wesprę to sam się nie uspokoi. Ale generalnie jestem bez leków... wszystko dzieki diecie Dukana. I choc teoretycznie jedno z drugim niewiele ma wspólnego to chyba jednak coś w tym jest.

podziwiam was w takim razie ja mimo iż jestem facetem to nie jestem ani w połowie tak odważny jak wy
ja leki na ds odstawiłem wszystkie na dobre... jednak gorszą sprawą jest fakt, iż mam kłopoty z trądzikiem i znowu zacząłem brać antybiotyki na ten mój drugi problem.. dzisiaj jest mój drugi dzień na lekach i zaczynam odczuwać ds więcej...

Hej, chce wlaczyc sie do was a nie wiem jak ,jestem za kaluza i bylam hera ,a mam oczywiscie ds.

Chyba mi sie udalo tym razem ,a tyle wczesniej napisalam i o sobie i do was,juz nawet zmienilam haslo bo hera nie logowala sie a przylecialam do wnuczka bez swoich zapiskow w notesie,o swoim ds wiem od niedawna a choruje od dziecka,o drzeniu nikomu nie mowilam i staralam sie z tym ukrywac,bo uwazalam ze to dolujace, ponizajace, eliminujace z pracy,towarzystwa,srodowiska,nawet z mezem o tym nie rozmawiam,bo widze ze to go denerwuje tak jakbym rozczulala sie nad soba ,nateraz dosc, ide do wnuczka,ciesze sie ze mam juz kontakt z wami,hej.

również ds ukrywam przed możliwie największa ilością osób... chociaż czuję, że niema to sensu... ale co zrobić jak każdy takie zachowanie uważa za nadużywanie alkoholu...

Ja nie ukrywam, i dowiedziałam sie wlasnie że jednak z wielkim prawdopodobienstwem mam ds. Wykluczono chorobe ktorej sie bardzo bałam. I dobrze.

Anna,czy mozesz wyjawic o ktorej chorobie bardzo sie balas,jak juz pisalam ojciec moj zmarl na parkinsona wczesniej rece drzaly mu jednak inaczej,wiem ze przed parkinsonem cale zycie byl bez lekow i to jego drzenie ledwie dalo sie zauwazyc ,wiec ja narazie nie przekladam to na siebie,jak ma byc to bedzie,bratu tez drzaly rece tak jak mnie(zginal tragicznie 29 lat temu)i nie wiem jak potoczyly by sie jego losy wzw z ds,siostra-najmlodsza nie ma zadnego drzenia i ja jej po ludzku zazdroszcze,musze ukrywac swoje drzenie o ile da sie ,bo nie znosze wzroku politowania,kpiny ,ironii od tych co wszystko moga.

No to jak nikt nie widzi jak drżą Ci ręce to naprawdę jesteś szczęściarzem Mnie zawsze pytają czy mam delirkę lub czym się tak denerwuje ale już biorę sobie to na żarty i tylko najbliższym mówię co to za choroba. Czasem drżą mi ręce bardziej czasem mniej...

Moi znajomi po przesłuchaniu piosenki I'm Shakin' nazywają DS syndromem Jacka White'a xD Nie kryję się z chorobą, bo uznałam, że to nie ma najmniejszego sensu, a tylko odsuwa mnie od ludzi. Na początku strasznie się krępowałam, ale teraz się przyzwyczaiłam do tego drżenia.