Forum osób chorujących…

Znalazłam krótkie filmiki na youtube, które można pokazywać osobom nie znającym tej choroby. Jednak są one po angielsku. Może ktoś kiedyś przetłumaczy napisy...



TYLKO ZAREJESTROWANI I ZALOGOWANI UŻYTKOWNICY WIDZĄ LINKI. DARMOWA REJESTRACJA





TYLKO ZAREJESTROWANI I ZALOGOWANI UŻYTKOWNICY WIDZĄ LINKI. DARMOWA REJESTRACJA

Ciekawe bylyby dla mnie filmiki pokazujace roznice pomiedzy DS a innymi rodzajami drzenia, ktos natrafilm na takie?

Takie filmiki sa trochę dolujace. Lepiej obejrzeć filmiki wpisując focused ultrasound na Youtube. Tutaj widać że są możliwości tylko pytanie jest inne. Czy i kiedy będzie ta metoda dostępna w Polsce. Podobno leczą już tą metodą ale inne rodzaje chorób jednak pytanie czy bedzie dostępna ta metoda w leczeniu drżenia. Jak pokazują filmiki metoda działa od razu w przeciwieństwie do noza gamma ktory nie daje zadnej gwarancji ze zadziała.

lukaszarch pisze:

Takie filmiki sa trochę dolujace.

Może i są trochę dołujące, ale przynajmniej pokazują, że jest to realna choroba, a nie jakiś wymysł i nie jest to żadna "odmiana nerwicy", jak gdzieś w necie ktoś czasem wypisuje.

Po czytaniu Internetu można wmówić sobie wszystko. Jest to choroba jak inne. Niby pocieszające jest to że jednak nie powoduje ona innych objawów, jednak drżenie jest naprawdę mocno utrudniajaca zycie dolegliwoscia. Mam po prostu nadzieje ze moze nie rozwinie sie niewiadomo jak bardzo albo ze do tego czasu medycyna znajdzie lekarstwo. Skoro po 40 latach lecza HIV to moze i DS dadza rade. EllaCD jak dlugo zmagasz sie z choroba? Mozna wiedziec w jakim wieku jestes i jak u ciebie
łpostepuje choroba?

lukaszarch pisze:

EllaCD jak dlugo zmagasz sie z choroba? Mozna wiedziec w jakim wieku jestes i jak u ciebie
łpostepuje choroba?

Choruję od 12-13 roku życia, chociaż prawidłową diagnozę postawiono dopiero ok. 10 lat temu. Przekroczyłam czterdziestkę i choroba niestety postępuje.

Ale czy leki pomagają czy ewentualnie myślisz o leczeniu gamma knife czy głęboka symulacją mózgu. Mój wuj który ma 73lata jest po głębokiej stymulacji mózgu na obie strony. Praktycznie wszystko jest u niego ok. Poza drzeniem głowy.

Leki nie pomagają. O gamma knife nie myślę, zbyt duże ryzyko. Poza tym, jestem w takiej sytuacji, że o wszelkich wyjazdach na konsultacje do większych miast mogę zapomnieć.

Trzeba czekac na ultradźwięki. W tym jest wg mnie nadzieja

Mówisz że o wszelkich konsultacjach w większych miastach mozesz zapomnieć. W takim razie co? Czekasz na rozwój choroby i co wtedy? Czy drzenie masz w obydwu rekach czy również i głowa. Jak się to u ciebie rozwija. Mówisz ze 10lat temu zostalo to zdiagnozowame. Czy w tym czasie wlasnie zaczęły się objawy pogłębiać? Czy to w takim razie nie internet i czytanie spowodowalo gorsze odczucia? Wszyscy ludzie którzy na to cierpią jakos nie chcą powiedzieć jak radzą sobie na codzien czy to w pracy czy gdziekolwiek indziej. Nie wstydzmy sie tego. Moze jak pogadamy z kims to bedzie nam lżej

EllaCD pisze:

Leki nie pomagają. O gamma knife nie myślę, zbyt duże ryzyko. Poza tym, jestem w takiej sytuacji, że o wszelkich wyjazdach na konsultacje do większych miast mogę zapomnieć.

Jakie leki brałaś?czy próbowałaś propranolol w wyższych dawkach powyżej 200mg?

lukaszarch pisze:

Mówisz że o wszelkich konsultacjach w większych miastach mozesz zapomnieć. W takim razie co? Czekasz na rozwój choroby i co wtedy? Czy drzenie masz w obydwu rekach czy również i głowa. Jak się to u ciebie rozwija. Mówisz ze 10lat temu zostalo to zdiagnozowame. Czy w tym czasie wlasnie zaczęły się objawy pogłębiać? Czy to w takim razie nie internet i czytanie spowodowalo gorsze odczucia? Wszyscy ludzie którzy na to cierpią jakos nie chcą powiedzieć jak radzą sobie na codzien czy to w pracy czy gdziekolwiek indziej. Nie wstydzmy sie tego. Moze jak pogadamy z kims to bedzie nam lżej

Tak jak piszesz zbyt częste siedzenie przed komputerem do niczego nie prowadzi chyba że do depresji :-) W pracy też nie ma co się kryć z tą dolegliwością bo powoduje to dodatkowe nakręcanie się i drżenie się jeszcze zwiększa.

Tommy_DS pisze:


EllaCD pisze:

Leki nie pomagają. O gamma knife nie myślę, zbyt duże ryzyko. Poza tym, jestem w takiej sytuacji, że o wszelkich wyjazdach na konsultacje do większych miast mogę zapomnieć.


Jakie leki brałaś?czy próbowałaś propranolol w wyższych dawkach powyżej 200mg?

Już o tym wszystkim pisałam tu na forum. Nie mogę brać ani Propranololu, ani innych. Mam dużą nietolerancję tych leków, także w sumie zostałam bez niczego. A ze znalezieniem stałej pracy mam problem, właśnie przez spore i wyraźne drżenie. I nie, nie pogarsza mi się od siedzenia w internecie, tylko widać wyraźnie na przestrzeni lat po moim piśmie, itp.

Ja myślę że w końcu znajdzie się metoda na wyleczenie tego. DBS moze nie leczy ale usuwa objawy więc w zasadzie wiedzą gdzie jest problem. Ultradźwięki z tego co czytałem też pomagają tylko chyba sa stosunkowo nowa metoda i nie maja pewnosci na jaki okres czasu wystarczy naświetlanie. A moze wystarczy do konca zycia.