Forum osób chorujących…

Jak w temacie

Mi pomagał preparat GABA, trochę też o dziwo pomaga karnityna.

Ella to mnie zdziwiłaś karnityne stosuje sie na odchudzanie

Zgadza się, ale karnityna również wzmaga zdolność mięśni do dłuższej i bardziej efektywnej pracy.

Moje sposoby bardziej naturalne to prosić o nalanie mniejszej ilości płynu ale przede wszystkim obracanie naszego drżenia w żart a nie załamywania się z tego powodu chodz czasem oto niezwykle trudno

Ja tak samo też proszę o nalanie mniejszej ilości płynu. No i osoby, które wiedzą, że mam DS zawsze proszę, żeby mi pomagały coś nałożyć itp. (zwłaszcza na imprezach rodzinnych itp.)

Podobnie jak poprzedniczki też proszę o mniejszą ilość płynu aby nie wylać. Siadam na imprezach obok osób, które wiedzą i mogą pomóc przy podaniu czy nałożeniu czegokolwiek... zup to raczej staram się nie jadać w obecności obcych wolę już drugie heh... a ostatnio poprostu mówię osobom, które zwrócą uwagę co mi jest że cierpię na taką chorobę... kiedyś byłam strasznie zamknięta nie potrafiłam o tym mówić wstydziłam się... teraz już lepiej trzeba się z tym nauczyć żyć albo choć starać....

Ja też raczej nie jadam zup w obecności obcych osób Ogólnie gdy muszę jeść coś przy gościach, staram się mieć podparte łokcie albo opierać przedramię o stół (wiem, wiem, trochę nieelegancko ale cóż zrobić). W ogóle czytałam, że drżenie w tej chorobie nasila się, gdy spada poziom cukru we krwi albo mało się pije, lub też gdy jest za gorąco czy za zimno. U mnie to wszystko się zgadza, dlatego staram się już z samego rana wypić szklankę wody ( wcześniej, gdy tak nie robiłam jeszcze, najbardziej trzęsły mi się ręce z rana), nie wychodzę też z domu na czczo, jem mniejsze porcje posiłków, za to częściej;unikam przegrzania/wychłodzenia organizmu. Wiadomo, że drżenie zwiększa się także pod wpływem stresu, także staram się rozładowywać ten stres dobrą muzą (może być relaksacyjna), lekkimi ćwiczeniami fizycznymi (bo przy większym wysiłku wiadomo-większe drgawy),wypadami na wieś/na łono natury lub jakimiś ćwiczeniami typu joga, itp.
Aha, jeszcze unikam kofeiny i żeń-szenia. Kofeina w sumie nawet chyba mniej mi szkodzi niż żeń-szeń.

Też staram się podpierać i również mam z tak z tym ciepłem/zimnem. A mogłabyś podać gdzie czytałaś o tej wodzie i cukrze? Chętnie bym sobie poczytała

Już podaję:

"Tremor intensity can worsen in response to fatigue, strong emotions, low blood sugar, cold, caffeine, lithium salts, some antidepressants or other factors."
Źródło: http://en.wikipedia.org/wiki/Essential_tremor

"Esenciální tremor – jedná se o nejčastější druh tremoru, může se objevit v každém věku, většinou se však objevuje po 40. roce života, patrný je tremor rukou, někdy i nohou, tento druh tremoru může způsobit stres, nedostatek potravy, dehydratace…"
Źródło: http://cs.wikipedia.org/wiki/Tremor

No badania na tarczyce i tomografia komputerowa to podstawa żeby stwierdzić czy na pewno chorujesz na DS a nie np. na chorobę Parkinsona więc ja bym polecił jednak zrobić. A co do towarzystwa to ja też tak mam, że w domu drżą mi mniej niż np. na rodzinnym obiedzie gdzieś poza domem i pewnie większość z nas tak ma

U mnie to chyba nie do końca tak. Zdarza się ze siedzę w domu sama i czuje jak mi głowa lata, ale zdarza się ze i w pewnych sytuacjach narasta w kontaktach z innymi. A od kilku dni to jest istne szaleństwo, tylko muzyki brakuje i byłaby dyskoteka. Bo taniec głowy już mam . Na zmianę tak, tak, nie nie, tak tak, nie nie i już mi się kręci nieźle

Witajcie. Ja dziś dostałam od lekarza propranolol, aspargin i afobam ten ostatni na 2 tygodnie. Drży tylko głowa. Bardzo mnie to denerwuje i utrudnia życie. Boję się wziąć leki. Wiele lat odwlekałam wizytę u neurologa bo doskonale wiedziałam, jakie leki dostanę. Miło wiedzieć, że są ludzie podobni do mnie. Neurolog powiedział mi, że jestem piątą osobą z takim problemem, a moje miasto jest dość małe, więc jest to "pocieszające" w pewnym stopniu.Jestem bardzo młoda i wszystko to jest dla mnie bardzo przykre, bo nie jestem osobą skrytą a wręcz odwrotnie. Kocham poznawać ludzi, tylko nie potrafię zapomnieć o chorobie. Radzę sobie tak, że wiecznie upewniam się, że bliskie mi osoby mnie kochają, nie zostawią itd, itp, a pewnie dla nich jest to również uciążliwe. Mam też wrażenie że nikt mnie nie rozumie, a ludzie przez to mają mnie za kogoś zupełnie innego niż jestem

Ladyinred przede wszystkim musisz zaakceptować to, że cię dotknęło tremor. Skoro już jest to musisz to przyjąć choć niechętnie. Mi propranolol naprawdę pomaga wiec proponuje ci spróbować. Innych leków nie znam. Najważniejsze nie myśl o tym, że cie trzepie...a ludzie z czasem też się przyzwyczają. Najważniejsze akceptacja nas samych i naszych przypadłości a potem się zyje całkiem normalnie mimo problemów. Tego się trzymaj.

ladyinred Ania ma racje podstawowa rzecza jest zaakceptowanie siebie. Nikt ciebie nie rozumie? To znalazlas odpowiednie miejsce Ludzie maja rozne przypadlosci inni nie maja nóg itp a my mamy ds.. ale trzeba z tym walczyc

Dzięki za odpowiedzi. Nie wiem czy to psychika tak działa, ale mam wrażenie że dziś po pierwszych lekach jest lepiej. propranolol póki co mam brać 10 mg dziennie. Nie dodałam wcześniej, że cierpię na to już jakieś 7, 8 lat i dokładnie wiedziałam co mi jest, tylko nigdy nie chciałam się faszerować lekami. Żyję wielką nadzieją że będzie dobrze, bo w życiu jestem wielką szczęściarą tak naprawdęA żeby to zaakceptować? nie wiem czy kiedykolwiek się z tym pogodzę. Czasem ryczę jak bóbr a czasem mam to "gdzieś". Trudno określić czy to zaakceptowałam.

U mnie tez to zalezy od dnia Jak próbujesz z tym walczyc to jest jeszcze gorzej. Wiem po sobie...bo emocje kumuluja sie... wtedy mam wieksze drzenie...Najlepiej to nie zwracac na to uwagi...a jak ktos zwroci uwage to obrócic to w żart.

Ostatnio poszlam zalatwiac sprawy, jak co miesiąc, nie mogłam utrzymać długopisa w ręku ani się podpisać, a Pani do mnie żebym się nie denerwowała. Uśmiechnęłam się, że to u mnie taka uroda a ten typ tak ma. Rękę przytrzymałam chwilę, trochę ja rozruszałam ...cóż podpisałam co trzeba i poszłam choć musiałam sobie i w tej kwestii nieco pomóc. Ponieważ w czasie drżeń mam również problemy z nogami i odruch jakbym jedną ręką pchała lewą nogę do przodu. Widząc się ponownie tylko czułam wzrok wszystkich Pań na sobie. To się czuje zawsze...ale trzeba brać poprawkę. Ludzie mają dużo większe problemy niż nasze. Tak sobie zawsze tłumaczę. Nogi mnie jeszcze noszą, widzieć widzę dobrze w czasie wolnym od ataków, oprócz zgagi od czasu do czasu też większych problemów nie mam, szpital kilka razy zaliczyłam ... ale wiem, że ludzie mają naprawdę wielkie problemy i troski. A z naszym tremorkiem się ... żyje choć tanecznie bywa.

No to było trochę z żartem ale jednak serio Mam już trochę trosk za sobą...więc cieszę się życiem mimo wszystko. Wy też się tego trzymajcie i działajcie. Nie zamykajcie się w domach bo to tylko wzmaga stres, trzeba wyjść naprzeciw temu i mimo wszystko uśmiechać się w trudnych chwilach : tak, tak, nie, nie, tak tak, nie, nie

Ja nigdy sie nie trzęsłam, nigdy nie miałam mokrych rąk, wszystko zaczęło się 5 lat temu i tak trwa, daje o sobie znać raz w jedną stronę, raz w drugą, a to znowu coś trzeciego i czwartego pada. Ale trzeba żyć ... do końca, póki nam dane.

zastanawiam się co jest gorsze. Drżenie dłoni czy głowy? nie wiem jak Wy uważacie, ale moim zdaniem dłonie da się ukryć, zamaskować to jakoś.