Forum osób chorujących…

Ja kiedyś też po diagnozie zrezygnowałam z dalszych badań i dziś uważam, że to był błąd. Teraz będę nadrabiać "zaległości". DS jest tak dziwną chorobą, że diagnozuje się ją nie tylko na podstawie objawów które występują przy tym schorzeniu ale też na podstawie eliminacji innych chorób. Żeby wyeliminować inne i mieć pewność trzeba zrobić badania. Jak nie chcesz mieć takiego mętliku w głowie jak ja to nie olewaj tego. Do drżenia można się przyzwyczaić czyli nauczyć się z tym żyć. Mi już nawet drżąca powieka nie przeszkadza Za jedyną przeszkodę do normalnego funkcjonowania uważam tylko otoczenie. Czasami mam ochotę kogoś kopnąć z powodu reakcji na moją przypadłość I kiedyś kopnę

Monika ty taka brutalna hehehe?? Tak jak nie jedna osoba napisała : trzeba nauczyc się z tym żyć. Ja szczerze coraz mniej tym przejmuje sie wiadomo raz jest gorzej raz lepiej. Może kiedyś uda nam się zrobić jakiś zjazd DSowców oczywiście przy piwku lub drinku będziemy czuli się swobodniej i co najważniejsze nie bedziemy trząść się co wy na to

Z tym daje się żyć. DS jest nieco stresujące wobec otoczenia, ale przyjmując, że mamy koło siebie ludzi na poziomie jest dobrze. Lekarz powiedział mi, że tego nie da się wyleczyć, tak więc muszę się tolerować. A z alkoholem ostrożnie, po połowie kieliszka bo się wychlapuje

u mnie wiedzą, że nie polewam na początku i pełnego kieliszka mi nie lać

Oj tak pierwszy kieliszek najgorszy ja zawsze wykręcam się od polewania...
Hmmm jutro mam wizytę u lekarza i wezmę skierowanie (znowu) na badania.

Zjazd? Drinki? To kiedy?

ja tam otwarty jestem na propozycje

madziu widze ze masz bodobny problem do mojego, miałem to samo na studiach, trzesły mi sie rece i głowa teraz troche powiedziałbym ze rece mi sie troche wyciszyla ale glowa nasilila swoje ruchy... rowniez mam tak ze szyja juz mnie boli od tego wszystkiego... ale to wszystko przez to ze prubujemy z tym walczyc i niezaakceptowalismy tej naszej przypadlosci... mi tez wydaje sie ze przeciez wszycy to widza i same zle rzeczy sobie o mnie pomysla... a tak naprawde malo kto sie tym przejmuje i kazdy zajety jest samym soba
napisz cos wiecej o sobie moze jakos pomozemy sobie nawzajem

Bardzo stresuję się tym co inni pomyślą jak zobaczą moje drżenie...nie znoszę jak ktoś mi się przygląda, na sesjach zdjęciowych dosłownie mam ochotę dosłownie uciec...chyba mój poziom stresu jest już bardzo wysoki.
Niestety dopiero 11 kwietnia mam wizytę u lekarza i znowu muszę czekać...
Hmmm coś więcej o mnie-mam 22 lata, w lutym obroniłam inżyniera i teraz zatanawiam się gdzie mam się zapodziac na tym śiwcie bo praktycznie kazdy zawód wiąże się z kontaktami z ludźmi albo z wykorzystywaniem dłoni że tak się wyraże co mnie orzeraża ze względu na te dręznie...gdzie się zapodziała moja pewność siebie???

no wiec ja mam juz prawie 25 lat w zeszłym roku obroniłem rownierz inzyniera ;] całe studia meczyłem sie z ds ale motywacji miałem najwidoczniej duzo wiecej bo wszystko bez bolu poszło równiez bardzo sie stresuje tym jak inni zareaguja kiedy zobacza ze drze.. jestem o tyle w lepszej sytuacji ze wiekszosc badan juz mam za soba mimo to równiez mam chyba 16 kwietnia o ile sie niemyle wizyte u neurologa
Madziu jedna rada nieczekaj na ta wizyte jak na wybawienie, nie jest to moze zbyt motywujace ale wcale niebedzie tak ze jak przepisza ci cos lub zrobia jakies badania to wszystkie problemy mina... chociaz bardzo bym ci tego zyczył
przeczytaj mojego posta dzisiejszego w temacie sklonnosci do ds bo niechce mi sie tego samego powtarzac ;p
przestałem liczyc w magiczne leki ktore rozwiaza moje problemy (co nieznaczy ze przestałem sie leczyc ;p ) chodzi mi o to ze zmieniłem swoje postrzeganie swiata denerwowałem sie nieziemsko na mszy w kosciele i co zrobiłem... zaczołem codziennie przed praca chodzic na poł godzinna msze ;p niechodzi o to zeby siebie katowac bo niejestem meczennikiem, ale chodze tam po piersze bo rano jest bardzo malutko ludzi łatwiej sie rozluznic a przy tym starm sie niepowstrzymywac drzenia głowy... niepowiem ze jest to łatwe ale wychodze naprawde dumny z siebie ze dałem rady
Praca... nasz odwieczny problem... i tutaj pewno cie zdziwie bo od prawie 4 lat wkonuje prace ktora wymaga bardzo duzej precyzji juz niemowiac o kresleniu gdzie trzeba rysowac recznie ;p powiem wiecej jest to ciezkie ale postanowiłem przestac ukrywac sie w biurze i zaczac chwytac zycie pełnymi garsciami ;odbyłem rozmowe kwalifikacyjna do pracy jako osoba strajaca sie zdobyc klientów do skladania wniosow o odszkodowania itd... wiec mam zamiar w chwilach wolnych odwiedzac ludzi w domach rozwieszac ulotki i podpisywac z nimi umowy ;p moze i jest głupi a moze jeszcze bardziej uparty bo niespoczne poki nieprzestane sie przejmowac drzeniem o ile ono wytrwa z moja cierpliowscia i upartoscia ;p

mozesz sobie teraz myslec ze mi jest latwiej bo jakos sobie z tym radze... ale tak niejest, doszłem do tak fatalnego stanu ze nic innego mi juz niezostało jak tylko zmienic myslenie... i to wlasnie starm sie robic... codziennie słuchałem muzyki relaksacyjnej, treningu autogennego schultza, relaksacji bytofa itd... nawet zaczołem cwiczyc joge chociaz przestałem jak po tygodniu jak naciagłem sobie miesnia i ledwo chodziłem ^^ nadal jest zle ale teraz mam przynajmniej jakas nadzieje i mysle ze nadzieja, jakis cel i dazenie do tego jest w naszym porzypadku naprawde wazne... przemysl sobie wszystko to co napisałem bardzo powolutko w ktoras nocke i zycze powodzenia a pozniej napisz co o tym sadzisz
Pozdrawiam cie Madziu jak i zreszta równiez pozostałych forumowiczów

Brał ktoś z Was kiedyś Clonazepam na drżenie? Neurolog powiedziała mi, że tylko te trzy leki przepisuje się na drżenie: Propranolol, Mizodin i Clonazepam, z czego dwa ostatnie powodują uzależnienie. Pytam tak z ciekawości. Swoją drogą kiedyś miałem epizod z Clonazepamem, pomagał, ale faktycznie uzależnia. Z dwojga a właściwie trojga złego wolę Propranolol, jak na razie 2x80mg

Moja neurolog też tak mówiła co do leków z tym, że mizodin i clonazepam mogą powodować efekty uboczne tak to określiła, ale na mnie propranolol zadziałał i tak zostało Ja biorę 2 x 40mg.

Na mnie też Propranolol zadziałał z tym, że w moim przypadku leczenie nim nie jest takie tanie... Strasznie wysusza mi gardło i całe ciało, mam zespół suchego oka. Jak się nie nabalsamuję to wszystko mnie swędzi, a pierwszy lepszy balsam czy krem niestety mi nie pomaga. Na krople do oczu wydaję miesięcznie niecałe 50zł. A jeśli chodzi o gardło to codziennie rano budzę się z kacem po Propranololu ale szczerze to już się do tego przyzwyczaiłem ale mimo wszystko najlepiej na drżenia pomaga alkohol

No alkohol to jedyny środek póki co, który zwalcza drżenie ale na drugi dzień delirka A o tym suszeniu to pierwsze słyszę ja czegoś takiego nie mam dla mnie całe szczęście.

Alkohol rozluźnia, no ale przed każdym wyjściem człowiek się przecież nie napije (niestety)

HEJ,ja odkąd pogodziłam się z chorobą jest mi lżej i stany napięcia tez jakby byly lżejsze.javascript:wst_raz('','tekst'

No nie, szczególnie przed wyjściem do sklepu po alkohol ,P

Jak sobie, Danielu, dajesz z tymi drżeniami radę, żeby nie wyjść na alkoholika podczas kupwania tego "lekarstwa" dla deesowców?