Forum osób chorujących…

Cześć jestem Michał od roku mam zdiagnozowany DS przez panią neurolog. Na początku były standardowe próby leczenia za pomocą leku propranolol niestety bezskutecznie. Drżenie mam od dziecka już wtedy była widoczna moja dolegliwość. Drżą mi ręce jednak na szczęście ta choroba do tej pory tylko lekko wzmogła się, ale i tak utrudnia moje życie. W szczególności jeżeli chodzi o robienie rzeczy manualnych czy precyzyjnych.
Ds najprawdopodobniej ma też mój tata i miał dziadek tylko, że w ich przypadku nie odbiło się to na manualnych zdolnościach jeden jest między innymi ślusarzem i to dobrym bardzo dokładnym, a dziadek potrafił naprawiać zegarki. Mam też nerwice chociaż teraz tego terminu się już raczej nie używa dlatego brałem także lek Tranxene lekarstwo to należy do grupy benzodiazepin i niestety nie można go brać codziennie, ponieważ ma ono działanie uzależniające oraz po jakimś czasie zwiększa się tolerancja na substancje zawartą w tym specyfiku. Tranxene ale także wiele innych benzodiazepin działa rozluźniająco na mięśnie. Dlatego po zażyciu tego lekarstwa zauważyłem rewelacyjnie wyniki bo moje drżenie naprawdę znacznie się zmniejszyło. Nawet moi bliscy to spostrzegli. Oczywiście nie biorę już tranxene z przyczyn, które wymieniłem w teksie i obecnie znów jest nie za fajnie z DS. W tej chwili jednak potrzebuje zwalczyć negatywny wpływ DS na moje zdolności manualne chodzi mi o pracę chciałbym się w niej wykazać i jednocześnie utrzymać. Nie wiem już, co może mi pomóc zmniejszyć i martwi mnie to bardzo. Może wy macie jakiś pomysł?

Sorka ale prawda jest dość brutalna - na obecny stan nie ma skutecznego leku na DS. Niektórym szczęśliwcom pomaga propranol, są i inne leki, jednak działają otepiająco, lub jak benzo - mocno uzalezniająco. Dlatego wydaje mi że praca wymagająca precyzji manualnych niestety nie jest dla Ciebie, po prostu będziesz się stale męczył, a chyba nie na tym ma to polegać. Też biorę benzo, ale trochę mocniejsze i krócej działające - alprazolam. Dwa, maksymalnie 3 dni w tygoniu. Dni w których nie biorę bywją nieprzyjemne, na szczęscie moja praca nie wymaga zbytniej precyzji.

Z drugiej strony w jesli o charakter, czas pracy, to bywają przypadki szczególe. Np mój znajomy pracuje tylko w soboty i niedziele, po 12 godz, i ma tak samo płatne jakby pracował od poniedziałku do piątku po 8 godzin. Wydaje mi się taki wymiar pracy mozna by pogodzić z braniem benzo, nie uzależniając się jednocześnie.

Tylko ja dopiero co znalazłem pracę i naprawdę długo szukałem. Zobaczymy jutro jak mi pójdzie liczę, że dobrze.

Może warto spróbować z propranololem Michale. Nie napisałeś czy testowales go wystarczająco długo by uzyskać poprawę? No i najlepiej szukac pracy nieprecyzyjnej bo nie bedziesz sie stresował, stres jest niekorzystny dla ds

Wiem, że stres szkodzi. Testowałem go około miesiąca, ale ten beta-bloker dziwnie na mnie dział męczyłem się po nim jak nigdy wiecznie się denerwowałem i byłem bardzo wybuchowy, a poprawy w drżeniu nie zanotowałem. Poważnie miałem takie objawy po tym. Zdaję sobie sprawę co do tej pracy, ale gdzie taką znaleźć? Niestety nie mam wyboru co do pracy za długo szukałem. Nie mogę się podać.

Narazie pracuej poki mdasz rade...ale pamietaj że praca jest ważna ale nasze zdrowie najważniejsze. I przede wszystkim bez nerwow. Ja jestem na propranololu i calkiem niezle go znosze, owszem nieco sie mecze ale bez niego moje zycie robi sie koszmarne gdy daje juz o sobie powaznie znac drzenie. Dla mnie przyjmowanie propranololu przyniosło ulgę po kilku latach niemocy i szukania. Nadal szukam ale już chociaż tak nie drżę. Tego ci życzę