| | |
| deesowiec | 18.07.2012 08:12:11 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 11 #974903
Od: 2012-7-17
| Witajcie.
Nurtuje mnie temat, czy są pewne typowe cechy, powtarzające się u ludzi, których dotknęło DS. Oczywiście nie mówię tu o dziedziczeniu, bo tu sprawa jest prosta, (choć pewnie też da się coś usystematyzować) ale mam na myśli takie cechy jak odniesienie do prawidłowej wagi ciała, tężyzna fizyczna, usposobienie, może jakieś tendencje fizjologiczne, nałogi lub wcześniejszy styl życia.
Mam prośbę żebyśmy wspólnie sporządzili listę takich cech, które uważacie, że może mogły mieć wpływ na pojawienie się choroby. Może uda się naświetlić obraz przeciętnego DSowca 
W moim przypadku, mimo tego, że staram się ćwiczyć i żyć na sportowo, mam wielki problem, żeby jak to się mówi "przypakować". A pomyślałem sobie, że może jak się ma mocno rozwinięte mięśnie rąk, to drżenie jest łatwiejsze do opanowania (tzw. gorset mięśniowy) a może się mylę. W każdym razie ciekawi mnie to.
Może uda się na końcu stworzyć jakąś ankietę - może być nawet anonimowa. I tak zaglądają tu raczej tylko zainteresowani tematem.
jesli był taki temat to przepraszam i proszę o odnośnik - bo nie znalazłem
Pozdrawiam |
| | |
| Electra | 01.04.2025 22:33:04 |
 |
|
| | |
| rejon | 18.07.2012 12:47:08 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Częstochowa/Wrocław
Posty: 97 #975033
Od: 2009-7-24
| Cześć moim zdaniem ciężko usystematyzować DS, ponieważ ta choroba się w życiu nie pojawia jak np. białaczka tylko się z nią rodzimy. To taka bomba z opóźnionym zapłonem, gdzie z czasem nam się pogarsza |
| | |
| Anna | 25.07.2012 22:02:10 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #979402
Od: 2009-9-2
| rejon pisze: Cześć moim zdaniem ciężko usystematyzować DS, ponieważ ta choroba się w życiu nie pojawia jak np. białaczka tylko się z nią rodzimy. To taka bomba z opóźnionym zapłonem, gdzie z czasem nam się pogarsza
A dodatkowo nie wszystkim pomagają te same leki, ponad to jeśli w rodzinie nie występowało drżenie to trudno jest je zdiagnozować, przynajmniej u mnie jest to tylko podejrzenie.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| janek | 17.01.2013 08:32:44 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #1145022
Od: 2009-11-8
| Aniu powiedz mi nadal niewierzysz ze masz ds ?
hm... ja wsumie wogole niewierze w ta chorobe... mysle ze kazdy ma jakis problem ktorego moze niezauwazamy a ktory wywoluje u nas tego typu objawy... staramy sie leczyc skutki (drzenie) niewiedzac co jest jej przyczyna... to bezsensu... podejrzewam ze to na tle nerwowym jest... prubowal ktos terapii u psychologa? |
| | |
| slawus | 17.01.2013 11:03:46 |
Grupa: Administrator 
Lokalizacja: Opole
Posty: 233 #1145285
Od: 2009-7-13
| Janek byłem u psychologa, ale to nic nie pomogło. Według mnie to choroba spowodowana napięciem mięśni a nerwy dodatkowo powiększają te objawy. Są dni kiedy nie czuje większego drżenia ale czasami to jest masakra chyba to też zależy od pogody, nie wiem jakie wasze jest zdanie |
| | |
| rejon | 17.01.2013 11:08:26 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Częstochowa/Wrocław
Posty: 97 #1145294
Od: 2009-7-24
| Tak Sławku zależności są różne pogoda, niewyspanie, wysiłek fizyczny, a nawet picie kawy czyli kofeina |
| | |
| slawus | 17.01.2013 11:18:13 |
Grupa: Administrator
Lokalizacja: Opole
Posty: 233 #1145313
Od: 2009-7-13
| Ja niestety kawoszem jestem i rozpuszczalną codziennie wypije ale fakt to nie pomaga;p A wysiłek fizyczny... chodziłem na siłke i nie wiem czy to jest dobry pomysł |
| | |
| janek | 17.01.2013 11:39:36 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #1145377
Od: 2009-11-8
| tez kiedys chodziłem na silownie, ale po ostatnich seriach rece mi skakaly i mialem klopoty z wpisaniem liczby powtorzen do zeszytu... dlatego zrezygnowałem... kawe, zadko pijam bo ok 2 w ciagu tygodnia ;p |
| | |
| janek | 17.01.2013 11:43:02 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #1145379
Od: 2009-11-8
| a we wszesniejszym poscie chodziło mi głownie o to ze np gdy tylko mam pogorszenie to strasznie sie przy tym denerwuje... brakuje mi wiedzy i umiejetnosci jak walczyc ze stresem w takich sytuacjach chociaz staram sie cos tam o tym czytac...
a pozatym mimo wszystko ze nieograniczam sie i chodze wszedzie tam gdzie sytuacja wymaga to jednak zawsze zastanawiam sie czy np niebede mi drzaly rece przy podpisywaniu itd... a to wszystko to juz nie tylko sasługa ds a tego co siedzy silnie zakorzenione w glowie... |
| | |
| Anna | 17.01.2013 19:13:41 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1145954
Od: 2009-9-2
| Ja piję sporo kawy... ale nie rozpuszczalnej, po niej boli mnie brzuch i mam rozstroje (jeśli wypiję dwie lub trzy w ciągu trzech dni). Zwykłą piję bezboleśnie, tylko czasem (ma to chyba związek z ciśnieniem powietrza) chce mi się spać po niej  . Tak nadal nie wiem czy to ds. Ale wiem, że mam problem z mięśniami, z bólem nieustającym, i możliwe że to inna choroba nad którą teraz pracuję . Ale nie ma to już znaczenia dla mnie. Biorę leki i prowadzę intensywne życie (na tyle na ile się da oczywiście) i nie siedzę w miejscu, cały czas jestem w ruchu i to mnie ratuje.
Ale nadal szukam i wiem , że nadal żyję więc przestałam się przejmować. Ludzie zdrowi odchodzą nie wiadomo kiedy a ja nadal jestem, z bólem i drżeniem ale jestem.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| deesowiec | 18.01.2013 07:54:09 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 11 #1146469
Od: 2012-7-17
Ilość edycji wpisu: 1 | Wysiłek fizyczny - staram się biegać jak tylko mam czas - i to działa na mnie super. Ale ćwiczenia na ręce zdecydowania nasilają objawy.
I tak jak mówicie, psychika... nie ma dnia żeby nie było sytuacji typu: gdzieś idę, mam jakieś spotkanie, ciekawe czy ręce będą posłuszne... Takie myślenie może nawet bardziej wywołuje objawy niż gdy dzieje się coś szybko i na chłodno. To musi siedzieć w głowie...  |
| | |
| Electra | 01.04.2025 22:33:04 |
|
|
| | |
| janek | 18.01.2013 09:09:32 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #1146543
Od: 2009-11-8
| no własnie tez doszłem do tego wniosku ze mimo ds moze i jest jakims problemem, to tak naprawde nasza psychika jest najgorsza... sami napedzamy cala ta machine... denerwujemy sie wiec drzymy, drzymy wiec denerwujemy sie jeszcze bardziej co jeszcze bardziej nasila objawy... bledne kolo z ktorego niewiem jak wyjsc, dlatego myslalem ze moze jakas terapia by pomogla...
od tak dawna to wszystko trwa ze czasami sie zastanawiam, co jest skutkiem a co przyczyna... moze to nietak ze drze wiec sie denerwuje, a moze jest naodwrot... kazda osoba przy duzym zdenerwowaniu ma jakies mniejsze lub wieksze drzenia, a co jesli nasze sa wywolane przez psychike ?
co o tym myslicie ? bo chyba kazdy z was zauwazyl ze jak przestajemy sie przejmowac choroba i niezwracamy na nia uwagi to jest duzo lepiej... |
| | |
| slawus | 18.01.2013 10:36:33 |
Grupa: Administrator
Lokalizacja: Opole
Posty: 233 #1146636
Od: 2009-7-13
| Podoba mi się twoje ostatnie zdanie:
co o tym myslicie ? bo chyba kazdy z was zauwazyl ze jak przestajemy sie przejmowac choroba i niezwracamy na nia uwagi to jest duzo lepiej..
Zgadzam się 80% drżenia przez naszą psychike. Ja próbowałem różnych technik relaksacyjnych ale to nie dla mnie. Może jakieś zioła na uspokojenie brać? |
| | |
| deesowiec | 18.01.2013 13:09:01 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 11 #1146821
Od: 2012-7-17
| uspakajacze działają na mnie w trybie "dzień powszedni". Jak mam naprawdę stresującą sytuację to nawet podwójne dawki nie działają na drżenie. Tylko ogólna kołowatość jest bardziej odczuwalna.
Dużo daje ruch. A co ciekawe, ja mam tak, że stres sportowy nie obezwładnia mnie tak jak stres z czynnikiem ludzkim. Dlatego dużo czytam o fobiach społecznych - choć nikt kto mnie zna nie potwierdziłby, że mam jakieś społeczne problemy... trudne to wszystko do ogarnięcia |
| | |
| janek | 18.01.2013 15:37:19 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #1146992
Od: 2009-11-8
| wiec jak prubujecie bagatelizowac stres w sytuacjach kiedy zaczynacie drzec? |
| | |
| Anna | 19.01.2013 16:39:16 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1148307
Od: 2009-9-2
Ilość edycji wpisu: 1 | Kurcze ja drżę ale to wcale nie ma nic wspólnego z tym że się denerwuję, natomiast gdy jestem zdenerwowana mam problem z koncentracją i wówczas zaczynam być nieco splątana. Jednak zależy to też od rodzaju stresu. Gdy bronię się ... mówię o tytułach... kompletnie nie drżę... generalnie tak jakbym się nie denerwowała, natomiast miałam epizod, że gdy już wracałam po takiej obronie do domu to miałam wrażenie jakby ktoś wymył się intensywnie pachnącym mydłem. Doszłam jednak do wniosku, że to było prawdopodobnie złudzenie bo tyle mydlanego zapachu w jednym autobusie. Powiedziałabym, że z tych nerwów raczej powinno śmierdzieć . Nie mogę uprawiać sportu, raczej lekka gimnastyka, nie wysiłkowa, bo wtedy zaczynam drżeć. Bieganie... nie ma szans. Próbowałam chodzić na kryty basen w moim mieście ale potem odkryłam zależność, że potwornie mnie wszystko boli. Pomysł więc upadł. jednak ponieważ lubię pływać i mam pracę która czasem wymaga bym popływała w basenie... spróbowałam innego obiektu. Teraz już wiem, że powodem moich problemów była zimna woda w basenie w mieście, za zimna dla mnie. Nie biorę pryszniców lub bardzo rzadko bo również odczuwam zwiększony ból. Ale w wannie moczę się co drugi dzień w wodzie ponad 40stopni. Rozgrzewam w ten sposób mięśnie, badałam się w kierunku reumatyzmu ale i ten wykluczony, chyba . No to tyle o moich doświadczeniach.
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| marcia_paw | 26.03.2013 21:20:17 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 16 #1286256
Od: 2013-3-22
| Mi również jest bardzo trudno uwierzyć w to ze mam ta chorobe i trudno mi się z tym pogodzić. Dlatego od przyszłego tygodnia ide na terapię do ps y c hologa. Dam xnac j a k będą jakieś rezultaty.
janek pisze:
Aniu powiedz mi nadal niewierzysz ze masz ds ?
hm... ja wsumie wogole niewierze w ta chorobe... mysle ze kazdy ma jakis problem ktorego moze niezauwazamy a ktory wywoluje u nas tego typu objawy... staramy sie leczyc skutki (drzenie) niewiedzac co jest jej przyczyna... to bezsensu... podejrzewam ze to na tle nerwowym jest... prubowal ktos terapii u psychologa?
|
| | |
| janek | 28.03.2013 11:51:25 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #1288089
Od: 2009-11-8
| ja również zaczołem chodzic do psykoterapeuty, który jest jednocześnie psychiatra. Jest to o tyle dobre, że osoba z papierami psychiatry może dawac recepty na leki. Także obecnie jestem po jednej wizycie, zaczołem farmakoterapie a jak odzyskam płynnośc finansowa to dołącze do tego psychoterapie hm... ja myśle, że warto sprubowac bo niema co ukrywac, że ciezko jest przyzwyczaic sie do drzenia i najtrudniejsza sprawa to przyjmowanie drzenia z usmiechem na twarzy ale wszystko przed nami. Co nas nie zabije to nas wzmocni |
| | |
| Anna | 28.03.2013 19:59:37 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: łódzkie
Posty: 416 #1288807
Od: 2009-9-2
| Niewiem już , może to ds i jednocześnie nieco szybsze starzenie? Wydaje mi się, że mój brat może mieć podoobny problem ale nie robi z tym nic. Może to ds... i dyskopatia i coś jeszcze...a może nie ds i już.
Ale nie dobiło mnie, więc mnie wzmocniło
_________________
Moje życiowe motto:
"Nigdy nie jest tak źle, co by nie mogło być gorzej" |
| | |
| deesowiec | 29.03.2013 07:53:05 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 11 #1289287
Od: 2012-7-17
| janek pisze: ja również zaczołem chodzic do psykoterapeuty, który jest jednocześnie psychiatra. Jest to o tyle dobre, że osoba z papierami psychiatry może dawac recepty na leki. Także obecnie jestem po jednej wizycie, zaczołem farmakoterapie a jak odzyskam płynnośc finansowa to dołącze do tego psychoterapie
A co przepisał i jakie efekty? O ile efekt jest od razu widoczny... |
| | |
| Electra | 01.04.2025 22:33:04 |
|
|
