| | |
| Zibby | 07.10.2011 22:48:54 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 34 #781337
Od: 2011-10-7
| Wiem że jedną z metod leczenia DS jest operacja na mózgu. Myślę sobie że być może jest jakiś postęp w tej dziedzinie, ponieważ kilka dni temu moi rodzice słyszeli we wiadomościach TVP ze jakiś profesor po praktyce w USA, zaczął w Warszawie wykonywać zabiegi laserowe na mózgu, które dotychczas były wykonywanie operacyjnie. Chodziło własnie o leczenie ludzi trzęsących się. Podobno zabiegi wykonywane są z duzymi sukcesami, i np pacjent następnego dnia może juz iść do pracy. Próbowałem coś znaleźć w tym temacie w internecie ale bez rezultatu. Rodzice zapamiętali jeszcze ze wykonano 6 zabiegów a dalszych 150 pacjentów jest w kolejce. Czy ktoś słyszał coś na ten temat? |
| | |
| Electra | 02.04.2025 22:41:12 |
 |
|
| | |
| slawus | 07.10.2011 23:03:44 |
Grupa: Administrator 
Lokalizacja: Opole
Posty: 233 #781344
Od: 2009-7-13
| niestety nic na ten temat nie slyszałem... ale ciekawe... |
| | |
| srebrna | 07.10.2011 23:42:27 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 6 #781366
Od: 2011-2-2
| Zibby pisze:
Wiem że jedną z metod leczenia DS jest operacja na mózgu. Myślę sobie że być może jest jakiś postęp w tej dziedzinie, ponieważ kilka dni temu moi rodzice słyszeli we wiadomościach TVP ze jakiś profesor po praktyce w USA, zaczął w Warszawie wykonywać zabiegi laserowe na mózgu, które dotychczas były wykonywanie operacyjnie. Chodziło własnie o leczenie ludzi trzęsących się. Podobno zabiegi wykonywane są z duzymi sukcesami, i np pacjent następnego dnia może juz iść do pracy. Próbowałem coś znaleźć w tym temacie w internecie ale bez rezultatu. Rodzice zapamiętali jeszcze ze wykonano 6 zabiegów a dalszych 150 pacjentów jest w kolejce. Czy ktoś słyszał coś na ten temat?
pewnie chodzi o tzw. nóż gamma , znalazłam to:
http://www.gammaknife.pl/leczenie/co-leczymy/leczenie-drzenia-samoistnego/
ale chyba troche bym się bała  |
| | |
| Pszczola | 08.10.2011 00:09:52 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 11 #781377
Od: 2010-12-16
| taaaaaaaaaa.... zajebista sprawa - temat obadalem ju zakis czas temu.Beede sie o to stral jak tylko bede mial ubezpieczenie w niemczech- tu jest wiele takich klinik i nie ma sie czego bac |
| | |
| rejon | 08.10.2011 12:28:51 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: Częstochowa/Wrocław
Posty: 97 #781522
Od: 2009-7-24
| O bardzo ciekawe też słyszę o tej metodzie 1 raz i cała procedura wygląda nawet przyjaźnie ciekawe tylko czy po tych 6 miesiącach faktycznie drżenie ustępuje |
| | |
| janek | 08.10.2011 22:00:23 |
Grupa: Użytkownik
Lokalizacja: małopolska
Posty: 131 #781788
Od: 2009-11-8
| interesujące, tylko ciekawe kiedy bedzie to rzeczywiście możliwe dla ludzi w Polsce bo 150 osób w kolejce to chyba niejest prosto sie dostac ;p |
| | |
| Mina8821 | 31.05.2014 10:08:25 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 8 #1853776
Od: 2014-5-25
| Wiecie już coś więcej na temat tego całego Gamma Knife? W Pl już przeprowadzają taki zabieg, ale i tak jego koszt jest o wiele większy niż np w Pradze. Czy jest tu może ktoś zdecydowany na taki zabieg? Chciałabym nawiązać kontakt z taką osobą. |
| | |
| roger | 02.05.2016 17:48:07 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 20 #2277994
Od: 2016-5-2
|
veni vidi vici
Jak ktoś ma jakieś pytania, służę pomocą. |
| | |
| Dawid41 | 26.11.2018 17:42:49 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 21 #2612048
Od: 2018-11-26
| roger pisze:
veni vidi vici
Jak ktoś ma jakieś pytania, służę pomocą.
A Ty już może po tym zabiegu? |
| | |
| Dawid41 | 28.11.2018 23:06:33 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 21 #2612903
Od: 2018-11-26
| Może dam namiar na jednego doktora który też naprawia DS mi robił parę lat temu dystonie szyjną, chodziłem jak ornitolog z głową do góry teraz od 10ciu lat normalnie jak gdyby nigdy nic nie było.
Uczeń dr. Marka Harata z WAMu w Bydgoszczy
http://rudas.bydgoszcz.eu/index.html |
| | |
| lukaszarch | 04.12.2018 13:45:29 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #2614528
Od: 2018-12-4
| Witam.
Jestem nowy na forum. Właśnie się dowiedziałem (po badaniach genetycznych) że mam DS. Drży mi delikatnie dłoń. W sytuacjach stresowych bardziej. W zasadzie najbardziej drży mi prawy kciuk jak próbuję go podnieść. Zaniepokoiłem się tym ponieważ w rodzinie mam wuja(mojej mamy brat) który cierpi na DS. Jest po operacji głębokiej stymulacji mózgu (na prawą rękę, aktualnie czeka na drugą operację) Będzie operowany właśnie w Warszawie na Sobieskiego u dr. Sobstyla. Ale wracając do pytania. Czy orientuje się ktoś czy na wczesnym etapie choroby leczenie gamma knife jest możliwe? Czy zakwalifikują do zabiegu? I czy jest ewentualnie tak, że póki choroba się nie rozwinie to na wczesnym etapie jest się ja w stanie wyeliminować poprzez gamma knife? Czytałem publikację dr Harata z Bydgoszczy. On twierdzi, że wykrycie na wczesnym etapie choroby można skutecznie leczyć. Moja mama ma 68lat i od 3 lat drży jej jedynie głowa. U mnie niestety zaczyna się od rąk co nie wróży nic dobrego. Zastanawiam się czy gamma knife nie jest metodą dla osób u których choroba jest mniej rozwinięta. I czy gamma knife może być wykonany jak głęboka stymulacja mózgu na obie ręce?
Przepraszam za tak długi wpis ale mam wiele pytań bo martwi mnie ta choroba. Mam 35 lat i chciałbym jakoś jeszcze funkcjonować. Dziękuję z góry za odpowiedzi |
| | |
| Electra | 02.04.2025 22:41:12 |
|
|
| | |
| Dawid41 | 04.12.2018 14:17:13 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 21 #2614542
Od: 2018-11-26
Ilość edycji wpisu: 2 | lukaszarch pisze:
Witam.
Jestem nowy na forum. Właśnie się dowiedziałem (po badaniach genetycznych) że mam DS. Drży mi delikatnie dłoń. W sytuacjach stresowych bardziej. W zasadzie najbardziej drży mi prawy kciuk jak próbuję go podnieść. Zaniepokoiłem się tym ponieważ w rodzinie mam wuja(mojej mamy brat) który cierpi na DS. Jest po operacji głębokiej stymulacji mózgu (na prawą rękę, aktualnie czeka na drugą operację) Będzie operowany właśnie w Warszawie na Sobieskiego u dr. Sobstyla. Ale wracając do pytania. Czy orientuje się ktoś czy na wczesnym etapie choroby leczenie gamma knife jest możliwe? Czy zakwalifikują do zabiegu? I czy jest ewentualnie tak, że póki choroba się nie rozwinie to na wczesnym etapie jest się ja w stanie wyeliminować poprzez gamma knife? Czytałem publikację dr Harata z Bydgoszczy. On twierdzi, że wykrycie na wczesnym etapie choroby można skutecznie leczyć. Moja mama ma 68lat i od 3 lat drży jej jedynie głowa. U mnie niestety zaczyna się od rąk co nie wróży nic dobrego. Zastanawiam się czy gamma knife nie jest metodą dla osób u których choroba jest mniej rozwinięta. I czy gamma knife może być wykonany jak głęboka stymulacja mózgu na obie ręce?
Przepraszam za tak długi wpis ale mam wiele pytań bo martwi mnie ta choroba. Mam 35 lat i chciałbym jakoś jeszcze funkcjonować. Dziękuję z góry za odpowiedzi
Zadzwoń i napisz do nich tak jak napisałem w innym wątku
TYLKO ZAREJESTROWANI I ZALOGOWANI UŻYTKOWNICY WIDZĄ LINKI » DARMOWA REJESTRACJA
, odezwą się do ciebie. Harat i Ząbek z Warszawy to najlepsi magicy w tej dziedzinie w Polandii (też się dzisiaj bardzo zdziwiałem że sam Ząbek do mnie zadzwonił). Spytałem go o leki przy okazji podał ze dwa czy trzy które znałem ale dodał że one raczej prawie nigdy i tak nic nie dają także wal do nich oni najlepiej wiedzą czy już reperować. Powodzenia
P.S Kwalifikacj do Knife jest właśnie też u dr.dr. Sobstyla |
| | |
| lukaszarch | 04.12.2018 15:06:03 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #2614559
Od: 2018-12-4
| Kurde boję się że może powie ten lekarz, że są gorsze przypadki. Rozumiem że ty Dawid41 jesteś po zabiegu gamma knife? Powiedz ewentualnie czy jesteś zadowolony po zabiegu gamma knife i jak ewentualnie u ciebie z tą chorobą jest. Jak długo masz objawy? |
| | |
| Dawid41 | 04.12.2018 15:15:57 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 21 #2614564
Od: 2018-11-26
Ilość edycji wpisu: 2 | Ja jestem po stymulacji mózgu ale na dystonię szyjną, chodziłem jak ornitolog z głową w niebo a po jest ok. Ale ręka jedna czasem też lata to badam temat. No to czego się boisz jak powie to powie najwyżej będziesz w tym miejscu w którym jesteś teraz, a może powie inaczej a może powie przyjdź za rok, coś się może dowiesz a siedząc nic nie zmienisz. |
| | |
| lukaszarch | 04.12.2018 15:20:59 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #2614565
Od: 2018-12-4
| Dawid41 powiedz czy ty w jakiś sposób czujesz te kabelki od tej elektrody czy coś w tym stylu? Rozumiem, że baterię masz gdzieś na klatce piersiowej pod skórą? Napisałem do gamma knife ale nie wiem czy we wczesnym etapie choroby będą chcieli ze mną w ogóle konsultację umówić. Czytałem artykuł prof. Harata który napisał, że we wczesnym etapie należy to zacząć leczyć bo wtedy jest szansa na leczenie skuteczne. |
| | |
| Dawid41 | 04.12.2018 15:26:08 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 21 #2614566
Od: 2018-11-26
| Ja nie miałem wkładanego stumulatora to moje jakoś inaczej się nazywało, przepalili nerwy w mózgu czy tam coś te które odpowiadały ze ruchy mimowolne. Że tak powiem odcięli u źródła te napięcia ,) |
| | |
| lukaszarch | 04.12.2018 15:29:08 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #2614569
Od: 2018-12-4
| Aha rozumiem. Beznadziejne jest to drżenie i tak naprawdę nie wiadomo jak się to rozwinie. Najgorsze jest myślenie o tym bo to jeszcze bardziej nakręca. Ciekawe czy się ktoś odezwie. Nie orientujesz się czy zabieg gamma knife można robić na obie strony (oczywiście nie na raz)? |
| | |
| lukaszarch | 05.12.2018 20:06:49 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #2614997
Od: 2018-12-4
| Czytałem o tej nowej metodzie leczenia drżenia ultradźwiękami. Z tego co zrozumiałem jest to metoda skuteczna i najmniej inwazyjna A tak naprawde chyba wcale nie inwazyjna. Ciekawe jak dlugo trzeba będzie czekać na nia w Polsce? Mam pytanie. Czy jest jakas regula jesli chodzi o czas w ktorym choroba się rozhusta na dobre? Czy macie drzenie na tyle ze nie jestescie w stanie sami jesc czy pracowac? Proszę o odpowiedzi bo mam 35lat jak tak naprawde zaczynam miec objawy i zastanawia mnie jak dlugo choroba moze byc na alceptowalnym poziomie. W jakim wieku jestescie wy i od jakiego czasu sie z tym zmagacie? |
| | |
| Dawid41 | 05.12.2018 20:51:40 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 21 #2615008
Od: 2018-11-26
| U jednego się rozbuja u drugiego nie. Ja to zauważyłem że nerwy kumulują to, łatwo się mówi, ale spróbować wyjść robić coś itp jak zejdzie napięcie to i telepie się mniej, a że to jest łatwo tylko napisać to inna sprawa. Ja miałem nie wiem od 18tki pomału teraz 41, nie pij alko pomaga chwilowo a później kumulacja faje też nie polecane patrząc u mnie (awaryjnie tylko jak byś musiał i to nie za wiele). Umów się na wizytę i nie czytaj za dużo bo to za wiele nie zmieni tylko nerwy zszargane, masz trzy opcje, czekać co będzie, umówić się w Wawie lub w Bydgoszczy - w Bydgoszczy długa kolejka to jak się umówisz to za rok Cię może przyjmą. I tam się dowiesz i wtedy będziesz myślał co i jak. |
| | |
| lukaszarch | 05.12.2018 21:10:58 |
Grupa: Użytkownik
Posty: 52 #2615018
Od: 2018-12-4
| Masz racje ze myślenie pogarsza sprawe A zajecie się czymkolwiek pomaga zapomnieć. Mozna powiedziec ze masz juz to 20 lat? Rozumiem ze chodzi o ds? Bo wczoraj pisales ze miales dystonie A to co innego. Alkoholu unikam, papierosów nie palę ale za to olej konopny chodzi mi po głowie. Widziałem filmik gdzie pewien anglik cierpiacy na parkinsona zazywa olej konopny i po 20 min drzenie niemalze ustępuje. Powiem ze jak mój wuj mial robiona operacje na Sobieskiego to jemu pielęgniarki mowily ze powinien sprobowac oleju konopnego. Szkoda ze tego lekarze nie sprawdza i ewentualnie powiedza czy warto spróbować. Ja osobiście pocieszam się ze artykuly ktore znalazlem w necie pozwalaja miec nadzieję na metodę leczenia ultradźwiękami. To jest przyszlosc z tego co czytalem jesli chodzi o leczenie DS. Niestety gamma knife nie u wszystkich przynosi efekt. Napisalem do nich i czekam na kontakt z ich strony. Pomimo ze choroba dopiero się zaczyna ale chciałbym zająć się tym juz na samym poczatku. Moze wtedy szansa na lepszy efekt w leczeniu |
| | |
| Electra | 02.04.2025 22:41:12 |
|
|
