Forum osób chorujących…

Ogólnei to pogódź się z tym że tego nie da się w 100% wyleczyć. Jeśli przyjmiesz to do wiadomości to będzie Ci łatwiej. Chwilowo jedyną metodą jest wszczepienie stymulatora, ale jest to dość ryzykowne ze względu na skutki uboczne, kosztowne, no i nie znam nikogo z DS kto by zdecydował się na ten krok soo...

Ja odstawilem wszystkie leki i jakoś sobie radzę. Fakt, ręce się trzęsą, ale każdy ma jakiś problem z którym musi się zmagać całe życie. Niektórzy mają o wiele gorzej. Alkohol raz mi pomaga raz nie, więc wole zbyt nadmiernie nie zaglądać do kieliszka. Zwłaszcza że i tak uwielbiam piwooooooooooo <3

Pracuję w domu, zdalnie, tworze strony internetowe.

Wychodzę nawet lepiej niż na czysto. Oprócz tego śpiewam w 2 zespołach. Komponuję muzykę filmową, często imprezuje i spotykam sie z ludźmi. DS mi w niczym nie przeszkadza, wręcz przeciwnie wzmaga determinacje

hexplor ma rację, jesli Ty sam zaakceptujesz swoje drżenie, to wszyscy inni dookoła robia to samo, i prócz chili zaciekawienia na samym początku nie zwracaja puźniej juz zadnej uwagi..

Powiedz raz , drugi, "TEN TYP TAK MA" i się odwalą. To będzie bardzo dobitne
Jak bedziesz zaglądał do kielicha żeby sie nie trząś to faktycznie pomyslą że zapiłeś, niestety smród zostanie.
U mnie propranolol dziala niezle. Choc bywa ze rozleję coś, czasem wpadnę na ścianę, a najgorzej jest gdy w tym czasie niose gorący kubek z herbatą. Tych moemntow nie znosze gdy moje rece znowu sa poparzone. Ale bywa to wowczas, gdy zapomne ze sie trzęsę . A tak... zapomnę !
Jestem animatorem czasu wolnego - niezle sie bawię, kokosow nie zarabiam ale satysfakcja z pracy gwarantowana. I w ciąglym ruchu...nikt nie zauwaza, że cos robię nie tak z rekami. Bo sama wymyslam szalone zabawy i to powoduje, ze wszyscy myslą, że pewne ruchu poprostu sa wkomponowane w tok dnia.
Najważniejsze zaakceptowac chorobę bez względu na to jak bardzo daje sie we znaki.
Rozejrzyj sie dookoła, mnóstwo młodych ludzi ma obecnie raka, dzieci również... czymże wobec takiej choroby jest nasza trzęsionka? A innym powiedz ze masz taka chorobę i oni też juz to zaakceptują, i razem nieraz posmiejecie sie z tego ze ty sobie, a ręce sobie. U mnie i głowa bywa że idzie sobie wiec i ja skrecam w innym niz zamierzałam kierunku
Najważniejsze lubić siebie.

Ja tak mam czasem, że zderzam się ze ścianą lub klamką ale ma to zwiazek z innymi moimi przypadlosciami.
Miewalam zawroty głowy związane z braniem propranololu na poczatku przy wprowadzeniu leku, ale trzeba go stopniowac, wiec nie było źle.
Wieksze zawroty miewalam, zanim zaczelam brac propranolol.
Kiedy się trzęsłam miewialam gorzej, bo potwornie mnie bolała głowa, i zdarzalo się, że musialam sie położyć spac, po to tylko by moj system trzęsący odpoczął. Bo ds na leżąco ustępuje - tak wyczytałam.
U mnie to jest tak, że ja sobie nie zawsze zdaję sprawę ze sie trzęsę, czasem bliscy zauważają przede mną i czasem mi o tym mowią a czasem nie. To juz moja norma wiec nikt sie specjalnie tym nie przejmuje.
Tylko ta gorąca herbata w szklance bywa problemem gdy sie poparze, tylko wówczas stanowi to dla mnie problem i denerwuję się, że nie mogę normalnie funkcjonować. Już staram się nie lać pelno i to pomaga, ale gdy wpadne na sciane to i taka asekuracja nie zawsze pomaga. Przede wszystkim pogódź się z chorobą, zaakceptuj ją i nie wstydz sie mowic o niej, jak wszyscy wiedzą, że to nic takiego to nikt z czasem nie bedzie zwracał uwagi i zawsze ci pomogą bez specjalnego uzewnętrzniania się jak zobaczą ze nie mozesz sobie nalać wody. To ułatwia żuycie, gdy ktos cie zrozumie i nie robi problemu z tego, ze prosisz o nalanie sobie wody do szklanki. Przyjaciele zrozumieją, a kto nie zrozumie - czy godzien jest kontaktów z Tobą?!

Witam, jestem tu nowy. Czy od DS można mówić w wypadku kiedy drżenie rąk występuje tylko w obecności innych osób? Bo ja mam tak, że jak jestem sam to nic dla mnie nie jest problemem, z każdą kolejną osobą na mnie skoncentrowaną jest gorzej. Picie ze szklanki w towarzystwie, wykluczone, samemu non problem, za to z posługiwaniem się sztucami nie mam problemu. Tak więc nie ma reguły u mnie na to kiedy mi się łapy trzęsą a kiedy nie. Nie licząc oczywiście stanu po %%, wtedy to w ogóle mi się nie trzęsą xD

Z tego co wiem i poczytasz, wiele osób tak ma, choć mnie to akurat nie dotyczy.

Askan221 pisze:

Witam, jestem tu nowy. Czy od DS można mówić w wypadku kiedy drżenie rąk występuje tylko w obecności innych osób? Bo ja mam tak, że jak jestem sam to nic dla mnie nie jest problemem, z każdą kolejną osobą na mnie skoncentrowaną jest gorzej. Picie ze szklanki w towarzystwie, wykluczone, samemu non problem, za to z posługiwaniem się sztucami nie mam problemu. Tak więc nie ma reguły u mnie na to kiedy mi się łapy trzęsą a kiedy nie. Nie licząc oczywiście stanu po %%, wtedy to w ogóle mi się nie trzęsą xD

Mi ręce drżały niezależnie od tego czy byłem w towarzystwie czy sam. Raz bardziej a raz mniej, ale otoczenie nie miało na to wpływu. Ze sztućcami niestety też miałem spory problem. Na szczęście teraz jest ok.

Przepraszam, chyba się nie zrozumieliśmy, moje pytanie w skrócie jest takie czy jest coś takiego jak połowiczne DS?

Pacjent albo ma drżenie samoistne, albo nie. Wg mnie nie ma czegoś takiego jak "połowiczne DS", może to jakaś fobia czy coś. Najlepiej na Twoje pytanie odpowie dobry specjalista. Pytasz czy mozna mówić o DS jesli drżenie występuje TYLKO w obecności innych osób - wg mnie nie można. Ale tak jak mówie, dobry neurolog odpowie Ci na to pytanie i ew. skieruje gdzie indziej.

Możesz mieć co najwyżej podejrzenie ds...ale nie połowicze ds. Drżenie może się nieco wzmagać w obecności innych osób przy ds ponieważ część osób zaczyna o nim intensywnie myśleć. Ale normalnie to anie ma znaczenia kiedy drżysz, ja drżę oglądając komedię a niekoniecznie drżę na imprezie. Choć bywa że drżę mocno, ale to nie ma nic wspólnego z obecnością kogokolwiek.
Musisz się poradzić koniecznie specjalisty...a jeśli leki na zmniejszenia drżenia nie działają to tym bardziej należy się skonsultować, może potrzebujesz innych leków. I pewnie to inna choroba a drżenie może mieć z nią związek lub nie. Diagnoza a przynajmniej próba jej postawienia jest ci potrzebna.

...do Askan221
Myślę, że objawy mam bardzo podobne do Twoich. A jednak lekarka zdiagnozowała mi ds. Jeżeli w Twoim przypadku drżenie nie jest efektem jakiejś innej choroby lub fobii społecznych to jak najbardziej masz ds. Istnieje też inna możliwość,a mianowicie taka, że kiedy jesteś sam ręce też Ci się trzęsą, tyle, że nie w aż takim stopniu + nie zwracasz na to uwagi bo i po co? U mnie drżące ręce to problem tylko wtedy kiedy jestem wśród obcych ludzi w miejscach publicznych. Dramatem jest wówczas podpisywanie dokumentów, picie kawy w restauracji, noszenie szklanki itp. Poza tym odczuwam też drżenie całego ciała lub konkretnych kończyn w przypadku zmęczenia ćwiczeniem konkretnych partii mięśni. Zastanawiałem się w zwiazku z tym na ile jest to problem psychiczny a na ile fizyczny, ale problemów z kontaktami interpersonalnymi raczej nie mam więc obstawiam to drugie. Chyba, że działa tu podświadomość...