Forum osób chorujących…

Witam.Widzę,że coś cicho się zrobiło na forum,dlatego mam pytanie,czy ktoś wyleczył się już z tej choroby przez farmakologię czy zabieg.Pozdrawiam

Nikt się nie wyleczył, ponieważ jest to choroba na te chwilę nieuleczalna. Choć może warto poczytać historie ludzi, którzy mieli deep brain stimulation - bo w tym jeszcze widzę nadzieję.

jeszua pisze:

Nikt się nie wyleczył, ponieważ jest to choroba na te chwilę nieuleczalna. Choć może warto poczytać historie ludzi, którzy mieli deep brain stimulation - bo w tym jeszcze widzę nadzieję.

Witam ja już dostałem skierowanie do specjalistycznej poradni neurochirurgicznej,ale jak to wszystko będzie wyglądać to sam nie wiem.

Na chwile obecną to chyba nieuleczalne.

Romek pisze:

Witam.Widzę,że coś cicho się zrobiło na forum,dlatego mam pytanie,czy ktoś wyleczył się już z tej choroby przez farmakologię czy zabieg.Pozdrawiam

Ja mam wrażenie że to jest dość dziwna choroba czytałam że są lekarze którzy nie wierzą w jej istnienie. Ciężko mi napisać czy ktoś wyzdrowiał ponieważ trudność z leczeniem są ogromne. Po kolejnych wizytach u Pani neurolog jestem tylko pewniejsza jednego że nic się nie da z tym zrobić. Jak do dla mnie to nie jest nawet choroba którą można podleczyć. Nie ma nic co daje dobre efekty u większości pacjentów jest tylko polepszenie. Przynajmniej z tego co czytam.

Mozna wyleczyć terapią poznawczo -behawioralną, np Richarsa, ale to dla osób i których głównym sprawcą trzęsawki jest lęk i fobia społeczna.

Czyli de facto ta terapia nie leczy ds.

Nie wiem, liczy się efekt. Jeśli np komuś nie sprawia problemu uniesienie filiżanki herbaty w domu gdy jest rozluźniony, a problemem jest to samo w towarzystwie, to taka terapia może być dla niego.

Zibby pisze:

Nie wiem, liczy się efekt. Jeśli np komuś nie sprawia problemu uniesienie filiżanki herbaty w domu gdy jest rozluźniony, a problemem jest to samo w towarzystwie, to taka terapia może być dla niego.

Mi czasami sprawia a czasami nie i tu chyba jest największy problem nie ma reguły na nic.

Ja nie rozumiem tej choroby ktoś jest nieśmiały i się nie trzęsie,ja jestem wygadany bo lubię rozmawiać z ludźmi,a się trzęsę
8 Marca zobaczę co mi powiedzą w Szpitalu Mazowieckim Bródnowskim.Nadzieje jeszcze mam.Pozdrawiam

Romek pisze:

Ja nie rozumiem tej choroby ktoś jest nieśmiały i się nie trzęsie,ja jestem wygadany bo lubię rozmawiać z ludźmi,a się trzęsę
8 Marca zobaczę co mi powiedzą w Szpitalu Mazowieckim Bródnowskim.Nadzieje jeszcze mam.Pozdrawiam

Bo to nie zależy od wygadania czy nieśmiałości. Czasami najbardziej mnie dziwi gdy jestem sama i nie mogę podnieść kawy aby nie wylać a niby spokojna jestem ale to siedzi gdzieś w podświadomości. Ludzi to często krępuje jak ktoś się trzęsie i nie wiedzą zapytać czy nie i nadchodzi taka niezręczna sytuacja bo myślą ale co jest tej osobie. Są osoby od których uciekam strasznie się denerwuję i wychodzi na to że ich nie lubię albo że jestem arogancka. Ja zapisałam się do psychiatry może jakaś psychoterapia jak z tym żyć już sama nie wiem.

dagusia_29 pisze:


Romek pisze:

Ja nie rozumiem tej choroby ktoś jest nieśmiały i się nie trzęsie,ja jestem wygadany bo lubię rozmawiać z ludźmi,a się trzęsę
8 Marca zobaczę co mi powiedzą w Szpitalu Mazowieckim Bródnowskim.Nadzieje jeszcze mam.Pozdrawiam



Bo to nie zależy od wygadania czy nieśmiałości. Czasami najbardziej mnie dziwi gdy jestem sama i nie mogę podnieść kawy aby nie wylać a niby spokojna jestem ale to siedzi gdzieś w podświadomości. Ludzi to często krępuje jak ktoś się trzęsie i nie wiedzą zapytać czy nie i nadchodzi taka niezręczna sytuacja bo myślą ale co jest tej osobie. Są osoby od których uciekam strasznie się denerwuję i wychodzi na to że ich nie lubię albo że jestem arogancka. Ja zapisałam się do psychiatry może jakaś psychoterapia jak z tym żyć już sama nie wiem.

I jak pomaga Ci psychiatra? Ja to myślę sobie tak,że moją przyczyną są te trzęsące się ręce.Jak mi 1000 razy zwracano uwagę,nawet jeszcze gdy na to nie zwracałem uwagi,a co dopiero jak człowiek już wie,że drży to się choroba pogłębia,bo dodatkowy stres.

Romek pisze:


I jak pomaga Ci psychiatra? Ja to myślę sobie tak,że moją przyczyną są te trzęsące się ręce.Jak mi 1000 razy zwracano uwagę,nawet jeszcze gdy na to nie zwracałem uwagi,a co dopiero jak człowiek już wie,że drży to się choroba pogłębia,bo dodatkowy stres.

Kiedyś chodzilam bo nie wiedzialam co mi jest teraz ide bo psychicznie zle sie czuje z powodu trzesienia byl taki okres że pod wplywem stresu trzęsla sie kazda moja komorka ciala ludzie gapili się na mnie jak na wariatko alkoholiczkę. Nie wiem czy psychiatra pomoże na drżenie pewnioe nie ale chodzi mi o samoocenę i jakoś życia mimo choroby. teraz ide pierwszy raz. może też jakaś psychoterapia?? mam stranie zaniżoną ocenę siebie samej i chce to zmienić. choć nie wiem co z tego wyjdzie.

dagusia_29 pisze:


Romek pisze:


I jak pomaga Ci psychiatra? Ja to myślę sobie tak,że moją przyczyną są te trzęsące się ręce.Jak mi 1000 razy zwracano uwagę,nawet jeszcze gdy na to nie zwracałem uwagi,a co dopiero jak człowiek już wie,że drży to się choroba pogłębia,bo dodatkowy stres.


Kiedyś chodzilam bo nie wiedzialam co mi jest teraz ide bo psychicznie zle sie czuje z powodu trzesienia byl taki okres że pod wplywem stresu trzęsla sie kazda moja komorka ciala ludzie gapili się na mnie jak na wariatko alkoholiczkę. Nie wiem czy psychiatra pomoże na drżenie pewnioe nie ale chodzi mi o samoocenę i jakoś życia mimo choroby. teraz ide pierwszy raz. może też jakaś psychoterapia?? mam stranie zaniżoną ocenę siebie samej i chce to zmienić. choć nie wiem co z tego wyjdzie.

No to pewnie dostaniesz antydepresanty,po której będzie jeszcze gorzej.Przerabiałem to:/

Pewnie jakby trzęsienie minęło to samoocena by podskoczyła i wszystkie następstwa z nią związane:/

Romek pisze:

Pewnie jakby trzęsienie minęło to samoocena by podskoczyła i wszystkie następstwa z nią związane:/

Po części na pewno tak, na pewno ułatwiło by mi to kontakty. Ale z drugiej strony jest jak jest i nie ma co bić głową w mur ważne jak jest a nie jak mogło by być.

Miałam nie komentować i zazwyczaj nie komentuje, ale tyle głupot w jednym temacie nie daje mi spokoju.

CZY KTOŚ SIĘ JUŻ WYLECZYŁ Z TEJ CHOROBY.


To naprawdę nie można czytać ze zrozumieniem tylko cały wątek zakładać? Toż to wystarczyłoby wejść w jeden post i przeczytać dosłownie z dwa wpisy. Ja rozumiem desperacja itp. ale ile razy można przerabiać to samo...


Mozna wyleczyć terapią poznawczo -behawioralną, np Richarsa, ale to dla osób i których głównym sprawcą trzęsawki jest lęk i fobia społeczna.

DRŻENIE.WYWOŁANE.CHOROBĄ.BĄDŹ.ZABURZENIAMI.PSYCHICZNYMI.NIE.JEST.DRŻENIEM.SAMOISTNYM. To drżenie o zupełnie innym podłożu biologicznym i żadna terapia świata cię z DS nie wyleczy.

Ja nie rozumiem tej choroby ktoś jest nieśmiały i się nie trzęsie,ja jestem wygadany bo lubię rozmawiać z ludźmi,a się trzęsę

Za przeproszeniem, ale choroba ma w de... jakie cechy charakteru przejawiasz, bo jest chorobą. Idąc tą logiką można by stwierdzić,że na raka powinny chorować tylko osoby przejawiające myśli samobójcze a tych cieszących się życiem powinna nie ruszać. Choroby neurologicznej (nie psychicznej jak ktoś na górze zasugerował) nie można wyleczyć światopoglądem.


No to pewnie dostaniesz antydepresanty,po której będzie jeszcze gorzej.Przerabiałem to:/
Ale miałeś postawioną diagnozę depresja czy nie? Bo zdrowym ludziom nie daje się antydepresantów ze względu na poziom serotoniny i zagrożenie zespołem serotoninowym.

Niewiem pisze:




No to pewnie dostaniesz antydepresanty,po której będzie jeszcze gorzej.Przerabiałem to:/
Ale miałeś postawioną diagnozę depresja czy nie? Bo zdrowym ludziom nie daje się antydepresantów ze względu na poziom serotoniny i zagrożenie zespołem serotoninowym.

Daje się, ale w małych dawkach i w leczeniu zaburzeń poza wskazanymi. Z resztą się zgadzam.

" Mozna wyleczyć terapią poznawczo -behawioralną, np Richarsa, ale to dla osób i których głównym sprawcą trzęsawki jest lęk i fobia społeczna.

DRŻENIE.WYWOŁANE.CHOROBĄ.BĄDŹ.ZABURZENIAMI.PSYCHICZNYMI.NIE.JEST.DRŻENIEM.SAMOISTNYM. To drżenie o zupełnie innym podłożu biologicznym i żadna terapia świata cię z DS nie wyleczy. "


OK. Na pewno mocno przesadziłem pisząc że terapią można wyleczyć. Jednak faktem jest że u wielu chorujących na DS ( i u mnie) stres znacznie zwiększa objawy ... często z poziomu małego do nieakceptowalnego.... No chyba że od 20 lat jestem w błędzie, i ja wcale nie mam drżenia samoistnego...

Niewiem pisze:


Ale miałeś postawioną diagnozę depresja czy nie? Bo zdrowym ludziom nie daje się antydepresantów ze względu na poziom serotoniny i zagrożenie zespołem serotoninowym.

Tak miałem postawioną diagnozę depresji i na drugi dzień dostałem zespołu serotoninowego. Widzę,że jakiś lekarz się znalazł, skoro mówisz, że piszemy tyle głupot